artrite reumatoide · autoimmunità · RIFLESSIONI

Anche questa è la reumatologia.

Mi vanto di sapere tutto. Tutto quello che c’è da sapere sull’autoimmunità. Sulle malattie reumatiche, sulla reumatologia.

So tutto. Dico.

Parlo di citochine, di TNF alfa, di fattore di necrosi tumorale, di farmaci biologici, Fans, degli effetti collaterali, dei sintomi, della vita che cambia, di come affrontarla, delle paure, dell’odore degli ospedali, degli esami del sangue, della burocrazia che sembra fatta apposta per complicare le cose anzichè facilitarle… ecc…

Ma dopo anni di convivenza con la mia ospite mi rendo conto di quanto poco io sappia in realtà.

Per esempio non avevo idea che la figura del fisiatra fosse importante per i malati di artrite. Al pari di quella del reumatologo. Forse di più, aggiungo (con una punta di sarcasmo).

Credete che un reumatologo nel corso dei miei quasi vent’anni di visite me l’abbia mai detto? Che qualcuno mi abbia consigliato di farmi seguire? Che mi sia stato consigliato di fare fisioterapia? Per non trovarmi con le mani incartapecorite o i gomiti anchilosati, come sono oggi?

Ho 36 anni, un figlio stupendo e una bellissima famiglia, degli amici meravigliosi e anni di psicoterapia alle spalle, posso convivere con le braccia che non si flettono più.

Ma chi si ammalasse oggi? Una ragazza o un ragazzo di 18 anni (come me quando tutto è iniziato) o anche meno al quale non venissero dette queste cose?

Fare fisioterapia, nelle malattie croniche, ha un senso che va oltre il benessere fisico: è qualcosa che coinvolge anche la sfera emotiva. Se si trova la persona giusta si stabilisce un rapporto importante con un terapeuta che si prende cura del nostro corpo e del nostro umore, dei nostri stati d’animo. Perchè è tutto collegato. Molto più di quello che saremmo portati a credere. Un farmaco non basta. Un antireumatico da solo non può fare tutto il lavoro.

Gli appuntamenti settimanali o mensili dal posturologo, dal fisioterapista, dal fisiatra, possono diventare un momento tutto nostro, un’oasi di pace nella quale ritirarci. Un momento in cui tirare il fiato, durante il quale confrontarci con uno specialista al pari del reumatologo, ma con un’attenzione in più per la persona, per come stiamo, per quello che proviamo.

Questo è fondamentale nelle malattie croniche: si avrà a che fare più o meno per sempre col dolore, con i farmaci, con la stanchezza, con la difficoltà nel gestire i rapporti umani, il lavoro. Persino occuparsi dei figli, della casa e della spesa potrebbe diventare difficile, quando non impossibile. Ci saranno momenti bui come il carbone, giornate da passare stesi a letto o nelle corsie di ospedali e ambulatori, code dal medico da fare, farmaci da comprare e da provare, vacanze da annullare, amici che non capiranno, lacrime da far uscire di nascosto, paure da affrontare…

Il reumatologo non è e non può essere l’unico specialista al nostro fianco.

Nonostante queste riflessioni nessuno me ne ha mai parlato.

Non hanno mai parlato degli ausili per la quotidianità, dei diritti che si hanno, delle varie terapie che si possono provare, dell’importanza del rilassamento come lo yoga, l’ayurveda , la mindfulness e tutte le altre tecniche esistenti.

Ho dovuto scoprire tutto da sola. E vorrei poter essere d’aiuto a qualcuno, adesso.

To be continued … 🙂

Rafiki_del_Re_Leone.jpg
Mah…

 

 

 

 

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3 thoughts on “Anche questa è la reumatologia.

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