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Cosa so di lei?

Ricordi del 2015, dialogo con la mia psyco.

Da I giorni di vetroI giorni di vetro.

E io cosa so? Mi  chiede.

Beh io so tutto.

Tutto cosa?

Ma tutto, tutto, so proprio tutto.

So che non si sa da dove viene ma che ad un certo punto un giorno te la ritrovi addosso,

so che colpisce le donne più degli uomini,

so che è difficile da diagnosticare,

so che a volte ce l’hai anche se gli esami dicono che no, e si chiama sieronegativa;

so che a volte invece gli esami dicono ‘tana!’ ma invece tu stai bene.

So che anche quando stai bene non è detto che le tue articolazioni siano in salvo;

so che in alcuni casi la diagnosi è più facile mentre la maggior parte sono i casi cosiddetti insidiosi. So che all’inizio si è molto spaventati, che si fanno mille esami e si vedono spesso molti specialisti diversi prima di approdare in reumatologia.

So che quando ci si arriva e si inizia a capire davvero si è spaventati un pochino più di quello che si era all’inizio.

So che è dura vedere se stessi da una nuova prospettiva. Che non è la tua.

So che si prende cortisone a palate e che si devono fare i conti con un corpo che cambia e con delle routine alle quali non si era pensato mai, nemmeno per sbaglio.

So che ci sono i farmaci di fondo, i DMARDS, i farmaci di ultima generazione e quelli un po’ più datati;

so delle controindicazioni di ognuno e delle controindicazioni anche della scelta di non curarsi.

So che la mattina è peggio della sera, ma poi c’è la notte che è un discorso a sé stante.

So della stanchezza che nessuno capisce e della paura;

so della depressione che sarà pure secondaria ma c’è e ha gli stessi effetti della primaria.

So delle code dal medico per le ricette, delle code alle ASL per le esenzioni, delle code in farmacia per i farmaci, delle code alle casse dei supermercati che vorresti non fare perché non stai in piedi ma te le devi fare lo stesso, so delle code nelle sale d’aspetto.

Per le visite, i controlli, le infiltrazioni, gli esami strumentali, le ecografie articolari, le capillaroscopie, i test di Shirmer (una striscetta di carta che sembra vetro infilata nella palpebra inferiore per misurare il flusso lacrimale), le infusioni, i prelievi, le risonanze, le elettromiografie che ti piantano gli aghi nei muscoli e li fanno contrarre.

So dei cambiamenti del corpo, con cui bisogna convivere (non sempre pacificamente), dei cambiamenti dell’anima e di quelli delle ossa e delle cartilagini.

So del panno sinoviale che erode l’osso e delle ossa che cambiano forma.

So degli anelli che si devono mettere via e che non si indosseranno mai più,

so del dolore, delle tumefazioni e dei versamenti.

So che è sistemica e cosa più spaventosa di tutte so che è progressiva.

So della citrullina e del fattore reumatoide, ma so anche della paura più spaventosa di tutte, quella che nemmeno quando sono da sola oso formulare, nemmeno col pensiero, perché è inimmaginabile, e perché allora, penso che allora non troverei le forze. La paura che si trasmetta a tuo figlio.

So che odore hanno gli ambulatori, il cotone, la carta sterile, i guanti, gli zoccoli di plastica, le poltrone delle sale d’aspetto, i lacci emostatici e le lacrime, le segretarie e le infermiere.

So del tempo che passa ad aspettare, e di quello che passa a provare la nuova terapia, sperando che faccia effetto.

So delle mille domande che vorresti fare al reumatologo e che puntualmente ti dimentichi di fare perché quello che ti ha appena detto ti ha lasciato interdetta e ti sei dimenticata, o perché ti senti stupida o perché sono stati così bravi da essere riusciti a convincerti che sei malata, sei una malata cronica, non guarirai mai e quindi non ha senso fare tante storie.

So che la gente, per quanto ci provi, non capisce e non capirà mai.

So che il dolore cronico testa le relazioni, Solo le più forti sopravvivono.

So dei TNF-alfa e degli anti-TNF, e di come il mio corpo dopo un anno li odia al punto da farmi stare male.

So cos’è la remissione ma solo perché l’ho letta;

so che vorrei trovare la causa dentro di me e farci pace.

So che per questo faccio impazzire i medici, perché non mi arrendo, non mi convinco e non mi piego ad accettare la situazione.

So che le domanda: “ma è peggio il cortisone o stare come stavi?”, o: “è davvero così grave per te non poter andare in palestra?” mi fanno venire da piangere e urlare allo stesso tempo.

So che non smetterò mai di combattere e di ridere.

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13 thoughts on “Cosa so di lei?

  1. Ho una patologia cronica e autoimmune anch’io… con la quale lotto da 15 anni, so che sono molto diverse tra loro, ma quante similitudini in fondo…. so cosa significa tutto ciò che scrivi, lo so perfettamente e so quante altre cose ci sono dietro quello che dici… che non si possono esprimere, perché è impossibile nominarle! Quello che ho imparato dalla mia esperienza è che per quanto difficile complicato doloroso sia, ne vale sempre la pena… per quell’attimo istante momento felice in più che certamente è lì ad aspettarti, magari nel sorriso di tuo figlio, semplicemente. Perché una cosa che tutto questo ci insegna è che poi, in fondo, le cose semplici, quotidiane, “banali”, sono poi quelle che più mancano, quelle per cui vale sempre la pena lottare! Non smettere mai! Ti stringo forte!

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  2. Bhe la citrullina mi è un po meno chiara.
    Stamattina ho visto due orchi, loro stanno sempre bene.
    Credo che i criminali vivono meglio perche un medico che gli fa una diagnosi avversa dovrebbe avere un gran fegato e non se ne trovano molti di ricambio in giro, puahahah.

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  3. E ma non hai scritto anche che la cosa più importante non l’hai scoperta di lei.
    Ma di te.
    Ti sei riscoperta, hai imparato a conoscerti e capire.
    Ti rode non stare sempre al centro dell’attenzione, eh, artritica di un’artrite??

    Liked by 2 people

  4. E’ vero, la gente non capirà mai.
    Nessuno capirà mai pienamente alcuna malattia fino al momento in cui dovesse averla lui stesso.
    E’ così.
    Ma sono anche convinto che, qualsiasi sia il nemico da combattere, è sempre meglio conoscerlo che trovarsi di fronte ad uno spettro sfuggevole ed indistinto.
    Tu tra l’altro sei combattiva, questo ti aiuterà sempre.

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