artrite reumatoide · autoimmunità

Basta farmaci. Ho deciso.

La mia storia è un pò lunga e secondo i reumatologi molto complicata. In realtà non lo è affatto.

E’ solo lunga.

Il giovedì stavo benissimo: ero andata a cena fuori con il moroso di allora, oggi padre di A., avevamo passato una bella serata insieme e la mattina dopo sarei dovuta partire per raggiungere i miei genitori al mare. Avevo 19 anni.

Il giorno dopo non muovevo più una spalla. Era iniziata. La bestia mi aveva fatto sua.

E’ semplice no? Io la trovo dannatamente semplice.

Tutto quello che sta nel mezzo – tre raccoglitori ad anelli che vomitano referti, risonanze, ecografie, elettromiografie, capillaroscopie, ricoveri in day ospital, peggioramenti, miglioramenti che stranamente nessuno nota, medici del nord, del sud, del centro, vite passate che non tornano più, paure, pianti silenziosi, pianti urlati, voglia di combattere, pelli che cadono e lasciano il posto a nuove me, sogni, ecc… – non ha molto senso per me.

Si tratta di gente che non ha capito, che non ha centrato il punto. E del mio sistema immunitario – del quale tutti se ne stra fregano – che ha qualcosa che non va e finché non troverò la chiave per guarirlo sarò schiava dei reparti, dei referti, dei reumatologi e di tutto quello che sa di ospedale e di malattia che gli gira attorno.

Sapete perchè la trovano complicata? Perchè io reagisco male a tutti i farmaci.

Non ne sopporto nessuno.

Plaquenil? Fatto. Salazopirina? Fatta. Metotrexate? Fatto. Humira? Fatto. Orencia? Fatto. Arava? Fatta. Tocilizumab? Fatto.

Arrivati, provati e dismessi nel giro di pochi mesi, tutti. Qualcuno ha anche funzionato: con Humira e Tocilizumab facevo krav maga … ancora mi ricordo le capriole durante l’allenamento e le botte date e prese, gli esami finali, il senso di essere invincibile, la gioia, e la disperazione quando ho dovuto smettere entrambi per reazioni avverse e sentivo i dolori ritornare piano piano, farsi strada con determinazione e cattiveria dentro di me, senza che potessi farci niente. Ho resistito finché ho potuto e poi un giorno tra le lacrime ho dovuto annullare l’abbonamento.

Due anni fa dopo l’ennesimo biologico fallito ho deciso di prendermi una pausa. Basta farmaci, avevo bisogno di riposare il mio corpo. E comunque non avevo più cartucce a disposizione.

Ho iniziato meditazione, yoga,  micoterapia: qualunque cosa servisse ad entrare in contatto con le parti più profonde e nascoste di me come mai avevo fatto prima. Ho ricominciato a vedere la mia psyco ed accettato – non senza brontolare – di affrontare il tema ‘malattia‘. E’ durata sei mesi. Sei mesi d’inferno durante i quali ero assolutamente certa che non sarebbe cambiato niente. Ed invece è cambiato tutto.

Ho imparato ad amarmi e questa per me è stata la miglior guarigione che potessi raggiungere. Erano anni che sognavo di arrivare a questo traguardo, anni che mi bistrattavo, che non mi davo credito, che mi punivo per chissà quali errori, persino la malattia ero arrivata a credere fosse colpa mia. Finalmente era tutto a posto. Finché lei un bel giorno se ne esce dicendo che devo tornare in reumatologia, che sto rischiando, che mi serve un medico e bla bla bla….Non so neanche perchè, ma alla fine ho ceduto. Ho pagato 180€ e sono tornata dal Prof. Translatlanticoaffondato che mi ha fatto una menata di mezz’ora prospettando ricoveri e sedie a rotelle.

Avrei dovuto saperlo. Avrei dovuto aspettarmi che mi avrebbero messa in crisi. Di nuovo. Di nuovo in bilico tra l’affidarmi all’istinto e stare lontana dai farmaci, tra il chiedere aiuto e il ricominciare tutto daccapo. In bilico tra serenità e depressione, forza e debolezza, coraggio e paure. Le prime relative – sempre – ai miei periodi senza farmaci. Le seconde a quelli in cui ero in terapia.

Io sento le voci, e le mie voci mi dicono: ‘fidati di te‘. Forse sono stupida, sciocca, forse me ne pentirò, ma quello di cui sono certa è che ogni maledetta volta che non mi sono ascoltata e ho ricominciato a prendere farmaci in un modo o nell’altro la mia vita è peggiorata.

Dopotutto i polsi che non si piegano più né da una parte né dall’altra, i gomiti bloccati, il ginocchio in attesa di essere operato, sono tutte cose successe durante l’assunzione di metotrexate e Orencia, quindi non è proprio vero che è tutta colpa delle mie decisioni…

Transatlanticoaffondato mi ha passato alla sua specializzanda più carina avente più o meno l’età dell’adolescente, che mi dava lo stesso senso di fiducia di Jack Nicholson in Shining e le cui visite erano di una banalità disarmante.

Un mese o due dopo l’inizio di un nuovo biologico associato al metotrexate la mia migliore amica mi ha detto fuori dai denti che sembravo più malata ora che nei tre anni precedenti in cui non ero in cura. La cosa mi ha agghiacciata. Ci ho pensato per giorni perchè era come se avesse squarciato un velo, come se mi avesse dato un pugno in testa, tirato un bicchiere d’acqua gelata in faccia. Era vero! Era sempre stato vero! Erano i farmaci a peggiorare tutto, a farmi sentire morta, a farmi ciondolare per casa come uno zombie in pigiama tutto il giorno senza sapere che fare, dove andare.

Ora sono pulita: ho smesso tutto tre settimane fa perchè il chirurgo ortopedico mi voleva senza immunosoppressori per affrontare l’intervento e la mia vita sta riprendendo colore.

Prima ero Murky Cupo, oggi sono di nuovo Iridella.

Ho smesso di litigare con A. Non mi irrita più tutto quello che fa, non sono sempre stanca nè scocciata, nè triste nè assonnata. Da 0 a 100 sta cambiando tutto ad una velocità disarmante se prima era 5 adesso è 90. Sono piena di energie, di voglia di fare programmi, di scoprire nuove cose di me, di vedere fino a dove posso arrivare, fin dove posso spingermi…ho voglia di impostare nuovi traguardi, di avere nuovi sogni, di rinnovare la mia forza e stupirmi di essa – come ha detto stasera la mia nuova amica Gaia.

Forse i farmaci rallentano la malattia, malattia che io credo ancora di poter combattere e fermare con la sola forza della mente, forse sarò pazza, certamente mi scontrerò con i medici quando dirò loro che voglio fermarmi, che non voglio più prendere il Meto nè fare Orencia, ma quello di cui sono certa al 100% è che la mia famiglia è la cosa più preziosa al mondo, che mio figlio è l’unica mia ragione di vita e non voglio sprecarlo per colpa dei farmaci.

Ho fatto il salto.

Ho smesso di stare in bilico. Ho deciso. Non ho più paura di scegliere.

Quando mi sono accorta che senza quelle medicine in casa si era ricominciato a ridere e a condividere, che finalmente dalla cucina tornavano ad uscire profumi di cibi fatti con amore invece che l’olezzo dei surgelati; quando mi sono accorta che guardavo mio figlio di nuovo con stupore e con immensa gioia anziché considerarlo una fonte di stress, mi sono resa conto in un baleno che ero tornata me stessa. Che le medicine mi stavano cambiando. Che la rabbia, la stanchezza, l’angoscia, la frustrazione, gli effetti collaterali di quelle bombe che mi sparavo nella pancia ogni settimana stavano rovinando la mia vita e la sua. E questo non posso e non voglio permetterlo.

Preferisco affrontare le conseguenze di quello che sarà – e che tanto non posso né prevedere né controllare in alcun modo – piuttosto che distruggere la nostra famiglia. Penso che la gioia di tornare a casa e la voglia di stare insieme valgano più di mille articolazioni e dolori, penso che troverò un modo per affrontare tutto questo, ancora.

Penso che la qualità sia più importante della qualità e che preferisco vivere 100 giorni pieni di gioia e risate piuttosto che 1000000 stesa a letto a dormire. Penso che se mi sento un’altra volta dire: “Amore mamma deve dormire un pò…” mi tiro i capelli da sola. Penso che sta arrivando l’estate e me la voglio sentire nelle vene. Penso che voglio ridere con mio figlio come stiamo facendo adesso fino a lacrimare, e penso che voglio tornare a farci gli scherzi e a dormire insieme come un tempo senza dirgli che sono nervosa e ho bisogno di stare da sola.

Penso che la scuola oggi è finita e io sono felice e stasera mi sembra sabato perchè so che starà con me per tre lunghi mesi e potrò guardarlo crescere, potremo fare cose insieme da mettere nei cassetti della memoria a settembre, ed essere la mamma super eroe che sono sempre stata.

Penso che la gioia che sto provando ora che ho scelto valga più delle mille paure che ho sempre avuto.

 

 

 

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7 thoughts on “Basta farmaci. Ho deciso.

  1. Puntualmente, come qualche sera a questa parte, mi ritrovo davanti allo specchio di me stessa. Leggere te è un po’ come ascoltare me. Quello che scrivi l’ho vissuto anche io, passo dopo passo, paura dopo paura.
    Ma per la prima volta, forse, non riesco a decidere se sono con te questa volta.
    Vivo nel terrore da quando mi hanno trapiantato una protesi. Ogni singolo scricchiolio, movimento estraneo, dolore a qualche muscolo diventa un’ansia… “Non è che io non me ne accorgo e mi sta succedendo qualcosa?”
    Pure i medici, i reumatologi, i fisioterapisti, i chirurghi mi guardano come fossi una pazza in preda a crisi isteriche esistenziali: “Gaia non è niente, hai una semplice contrattura”, “Gaia è un piccolo callo, mica un altro nodulo”.
    Ogni cosa, infinitesimale, minima, microscopica per me diventa gigante. Ho paura… Vivo nel terrore di commettere gli stessi errori di qualche anno fa.
    Nessuno sa e nessuno potrà mai sapere quando il mio polso ha smesso di funzionare ma il dubbio c’è, che lui si sia rotto nel periodo in cui io ho deciso di interrompere i farmaci.
    Salazopirina, Plaquenil, Arava, Enbrel, Cortisone sparato in vena, droghe che neanche in Jamaica le trovi… ho provato TUTTO, e niente ha funzionato.
    All’humira non ho dato il tempo di smettere di funzionare, abbandonandola io troppo presto.
    So di cosa parli, lo sai. So cosa vuol dire dormire 12 ore e svegliarsi come se non dormissi da tre giorni. So cosa vuol dire trascinarsi al frigorifero ed essere stanca come se avessi fatto due ore di rassodamento glutei. So cosa vuol dire sentirsi sempre, costantemente, quotidianamente morire.
    Stare senza farmaci mi ha permesso di continuare a girare il mondo, lavorare. La vita senza farmaci è bella, è spensierata… Quasi ti fa dimenticare che sei malata.
    Ma stasera vorrei dirti di non mollare, di non rinunciare anche se sembra più una rinuncia verso la vita che una vittoria per la guarigione. Pensaci, pensaci con cura perché se io potessi tornare indietro, anche solo un giorno… e avessi una speranza su un milione di tenermi il mio polso, non avrei mollato.

    Ti stringo forte,

    Gaia

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  2. Gioia, penso a che dirti…con calma…ti rspondo stasera ma che dire? Capisco ogni tua parola e la condivido anche…è solo che ho visto la mia famiglia andare in pezzi a causa degli sbalzi d’umore, della rabbia, della depressione….non voglio non voglio perdere gli anni più belli di mio figlio….per nulla al mondo….

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