artrite reumatoide · autoimmunità · dolore cronico

Top (10000000) ten

Se doveste scegliere le prime dieci cose che vorreste far sapere sull’AR e in generale sulle malattie croniche autoimmuni, quali scegliereste?

Immagino che dieci siano poche 🙂 ma iniziamo per gradi.

Come ha scritto una mia amica  sul suo bellissimo blog nessuno fa maratone per noi, nessuno indossa maglie rosa o fiocchetti della consapevolezza. Dobbiamo muoverci da soli per farci sentire, dobbiamo decidere che sia importante far conoscere queste patologie.

Perchè e’ importante. Perché ne abbiamo bisogno. Perché spiegare è difficile, logora dentro.

Perchè abbiamo bisogno di avere accanto qualcuno che capisca davvero, che si sforzi al massimo di farlo. Ci sono giorni in cui è più importante delle medicine, più del riposo forzato.

Ci sono giorni in cui un: “ti capisco, sono qui” vale più di una flebo di biologico.

Perchè si perdono relazioni, posti di lavoro, pezzi di vita, sogni…mentre si combatte per non perdere la speranza e la consapevolezza di chi siamo.

I miei genitori, i miei amici, i colleghi hanno imparato tanto da me in questi anni, diciamo che piano piano li ho educati 🙂 con pazienza (mica sempre hehehe!) e cercando le parole giuste (perchè io che ci sono immersa da una vita a volte mi rendo conto di dare per scontate certe cose, mentre per chi non conosce nulla è tutto nuovo e bisogna dare il tempo perchè le informazioni vengano capite e metabolizzate) ogni volta. A volte una volta non basta. A volte nemmeno tre o quattro.

Iniziamo 🙂

  1.  Non si vede. Diciamo che ultimamente su di me si vede eccome: tra occhiaie, colorito verdastro, zoppia e gomiti piegati a 45° qualcosa che non quadra si capisce che c’è 🙂 ma in generale è annoverata tra le malattie invisibili. Questo non significa che non ci sia. Noi dentro stiamo morendo, proviamo dolore, non riusciamo a fare cose banali come aprire un barattolo, lavarci i capelli, sollevare la spesa per riporla, fare le scale. Spesso le mani non hanno la forza per fare presa sugli oggetti e questi ci cadono, andando in mille pezzi, come la nostra vita. Sembriamo sani, a volte, ma non lo siamo affatto. Stiamo combattendo come dannati.
  2. Non si possono prendere appuntamenti perchè non si sa come sarà domani. L’artrite reumatoide è imprevedibile. Possiamo non avere la forza per alzarci dal letto, non riuscire a tenere gli occhi aperti, non avere fiato per parlare e provare dolore su ogni centimetro di pelle e dentro ad ogni osso, ogni cartilagine, ogni fibra di noi stessi, ed essere in piedi arzilli e quasi come nuovi il giorno dopo. Se prendiamo un appuntamento e lo cancelliamo senza preavviso non è perchè siamo stronzi (oddio,  col tempo si impara a pensare prima a sè stessi che a tutti gli altri) ma perchè non possiamo fare altro. Cercare di capire – anche se è impossibile per chi non vive col dolore appiccicato addosso – è l’unica cosa che potete fare per noi.
  3. La stanchezza è parte della malattia. E’ essa stessa una malattia. Non abbiamo energia. Per noi è dura fare tutto: cucinare, guidare, lavorare, farsi la doccia, portare i bambini a scuola. E queste sono le cose standard. Provate a pensare quanta energia possa restare per gli extra come le uscite con gli amici, lo shopping, lo sport, le attività dei figli, i nostri hobby. E’ come avere perennemente la febbre a 38, non scherzo. Voi andate a lavorare con la febbre? Uscite? Pulite la casa? Cucinate? Noi dobbiamo. Perchè l’alternativa è vivere a letto. Abdicare. Rinunciare. Ecco perchè nelle rare giornate in cui questo velo si solleva ci vedete fare cose improbabili, non fermarci mai, parlare a ruota, sorridere a tutti, avere mille idee, anche folli. Noi saremmo quelli. Noi eravamo quelli. Prima che ci strappassero via la vita a morsi.
  4. A volte non possiamo fare niente se non stare in divano o a letto a respirare. Quando ci chiedete: “ma cosa ti senti?” non sappiamo rispondere. Non sentiamo niente. Sentiamo tutto. Dobbiamo solo riposare un corpo che sembra avere mille anni, e aspettare domani.
  5. Non ci dimentichiamo le cose perchè non ci interessano, ma perchè il nostro livello di concentrazione è pari a quello di mio figlio adolescente quando sta giocando al pc. Nullo. Si chiama fibro fog e racchiude tutti quei sintomi associati alla fibromialgia e anche all’AR come stordimento, vertigini, stanchezza e senso di testa nel bollitore.
  6. Abbiamo paura. Il nostro corpo cambia sotto i nostri occhi: escono noduli reumatoidi, afte, si arrossano gli occhi, le articolazioni si gonfiano, sono rosse, calde, non si muovono. Ieri potevamo camminare, oggi abbiamo bisogno di stampelle. Ieri allungavamo le braccia, oggi sono bloccate in una posizione ridicola. Non controlliamo il nostro corpo. Siamo imprigionati in un involucro che non funziona più, che improvvisamente ci ha voltato le spalle. L’artrite reumatoide fa danni seri.
  7. Mantenere i rapporti sociali, anche quelli ai quali teniamo di più, è immensamente faticoso. Non sono sicura che sia così per tutti, ma per me tenere i contatti, esserci per gli amici così come io desidero che loro ci siano per me è molto difficile. A volte trovo faticoso anche rispondere al telefono. Lo sa bene Sara che si ritrova a chiamarmi mille volte prima che mi decida – impietosita – a risponderle 🙂 Mi manca il fiato per parlare, non so che dire, non ho voglia di avere a che fare col mondo, anche se il mondo è la mia migliore amica. Sto inaspettatamente avendo giornate buone ultimamente e ne sto approfittando per chiamare tutte le amiche che avevo trascurato in questi ultimi terribili mesi. Sto prendendo appuntamenti  sperando con tutto il cuore di poter mantenere fede ai miei impegni, di non doverli disdire all’ultimo momento. Spero che il vento non cambi.
  8. A volte facciamo cose che non capite. Credeteci. Noi sappiamo perchè. Fidatevi, siamo i guardiani della bestia da anni ormai e se abbiamo preso una decisione sicuramente abbiamo avuto i nostri motivi. O le nostre speranze. Ci vedrete litigare con i farmaci,  prenderli e poi smetterli senza che nessun medico ce l’abbia ordinato.Viviamo sempre oscillando tra il terrore di quello che ci accadrà se li prendiamo (avete mai letto il bugiardino del metotrexate? O di Humira, o Orencia?) e quello che potrebbe accadere se smettiamo di farlo. Ci vedrete andare dall’omeopata, dall’iridologo, dall’osteopata, dal naturologo, dal tarologo, dalla psicologa, dalla fisiatra, dal massaggiatore, dal verduriano, dal vegano; ci vedrete mangiare solo proteine, solo latte, solo pane, solo cereali, solo frutta. Romperemo le palle a non finire ogni volta che dovremo uscire a cena perchè ogni volta avremo esigenze diverse. Manderemo giù ogni sorta di integratore, di veleno, di vaccino omeopatico, qualunque cosa esistente sul mercato e anche sul mercati nero. Ogni pillola per le cartilagini, il sistema immunitario, la stanchezza noi l’avremo presa; ci spalmeremo addosso siero di vespa, vomito di ragno e cacca di unicorno al solo scopo di tenere la mente impegnata e sperare in qualcosa. Lasciatecelo fare.
  9. Siamo in due. Sempre. Voi vedete solo una persona, o quel che ne resta – dipende dai giorni – ma dietro ai nostri occhi, dietro ad ogni gesto, ad ogni sorriso c’è sempre lei. Anche quando sembra che stiamo bene e che possiamo per un attimo non pensarci. E’ impossibile. Fa parte di noi. Sempre. E quello che possiamo fare, come possiamo vestirci, dove possiamo andare, quanto possiamo restare, lo decide sempre lei.
  10. Non è rara. E’ per questo che dobbiamo farci sentire.

E la vostra top ten? 🙂

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4 thoughts on “Top (10000000) ten

  1. Concordo con la necessità di non permettere a nessuna malattia considerata non comune di essere anche “sottovalutata”, è il primo passo per lasciare a se stesse le persone affette da questi mali e poi indignarsi per le perdite..
    Lo trovo stupido e ipocrita….
    Mi fa tenerezza quel musetto peloso, e sono convinta che nei tuoi momenti ok, di sicuro non mollerai la presa!

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  2. Bellissimo post e come sempre la tua ironia e simpatia riesce a strappare un drammatico sorriso. Drammatico perché la verità raccontata in semplicità a volte fa più paura delle grandi “enormità”. Ora sono stanca per scrivere tutto quello che davvero vorrei far sapere sulla nostra malattia ma c’è una cosa in particolare che mi sta molto a cuore. Forse perché mi tocca da vicino, forse perché se qualcuno me l’avesse detto tempo fa ora non sarei una donna bionica: LA DIAGNOSI PRECOCE.
    Ho perso due anni… DUE ANNI nel buio, nel nulla prima che qualcuno mi desse una risposta, che uno straccio di medico finalmente riuscisse a dare un nome a quel mostro che si nutriva del mio corpo. In quei due anni con farmaci sbagliati o peggio senza alcun farmaco lei ha mangiato tutto quello che c’era, ha distrutto, divorato, logorato parti intere di articolazioni lasciando segni e danni irreversibili.
    Ecco, la mia top della mia non top ten è diagnosticare precocemente e velocemente questa malattia perché in molti, forse tutti i casi, è davvero un salvavita.

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