Nibiru continua a sembrarmi l’aternativa migliore a – certa – vita umana sulla terra.

Io al telefono con la segretaria del chirurgo da cui avrei dovuto andare ieri: “mi scusi signora, per caso sa se i tempi d’attesa sono lunghi?”

Lei: “dipende, circa 4/5 mesi, ma se ha un’assicurazione sanitaria salta la coda”

Io: “grazie signora, cancello l’appuntamento“.

Lei palesemente scocciata : “come vuole”

Concedo al chirurgo il beneficio del dubbio di non sapere che la sua segretaria è una stronza, ma non lascio 100€ ad uno studio che comunica un messaggio del genere.

PARTE SECONDA

e mail al mio immunologo – che mi segue da 1 anno come SE fosse un reumatologo-

Premessa DOVEROSA:

Dopo anni di reumatologi visti in mezza Italia (non cambiati da me perchè sono scema, ma solo perchè è la mia salute, la mia vita e sono esigente. E se uno mi dice urlando dopo che gli ho dato 280€ che ha dei dubbi sulle mie reazioni allergiche ai farmaci, mollarlo senza spezzargli una rotula mi pare la cosa più normale da fare) decido di andare da uno di quelli che avevo già visto e che tra gli altri mi pareva di ricordare fosse il meno peggio.

Visita a pagamento ovviamente, sennò capita chi capita, io volevo lui quindi ho pagato.

Mi vede e mi fa quelle facce lì che fanno loro quando vogliono sembrare molto contriti e seri. Mi dice che sono messa male e che devo iniziare i biologici (non immaginatevi una roba con coccinelle e quadrifogli, i farmaci biologici sono sintetizzati in laboratorio. E’ tutto chimico. Mimano un processo biologico del corpo, tutto qui). Mi fa andare in day hospital il giorno dopo. Arrivo e vedo una che potrebbe avere l’età di mio figlio, qualcosina di più ma non tanta roba.

“Scusi e il dottor XY?”

“Ah no, la seguo io”

Si al parco giochi mi segui, penso.

Super demoralizzata iniziamo a frequentarci ma è palese che io non mi fido e che lei lo sente e sta sulla difensiva. E’ una relazione nata male, ma nel frattempo la mia fisiatra mi presenta una reumatologa fantastica, forse la prima con la quale riesco davvero a sentirmi in sintonia. Risponde alle e mail, è facile da trovare, si porta i 3 quadernoni di esami a casa per studiarli. Ci tiene. All’essere umano. A me. E’ ufficiale: mi piace. Non è ospedaliera quindi non può prescrivermi i farmaci biologici ma aggiriamo l’ostacolo continuando clandestinamente l’altra relazione con la ragazzina. Mi presento in ospedale ogni 6 mesi a rinnovare il piano terapeutico, ascolto le sue cazzate, sorrido e me ne vado.

Ho piccioni e fava, zuppa e pan bagnato, ho botte piena e moglie strafatta. Ho tutto. No, la salute no, ma nel frattempo ho un reumatologo che mi segue BENE. Pare poco?

Qui arriva il bello. Il mio medico di base di cui mi fido ciecamente mi dice di mollare tutto e farmi seguire dal suo migliore amico, un immunologo/ematologo, primo in Europa bla bla bla…..mi fa una tale testa che alla fine prendo un appuntamento e vado.

Mollo ospedale e reumatologa carina.

Pago la visita e dal mese successivo inizio a frequentare il reparto di immunologia clinica.

Sospende il metotrexate e i biologici e parte col Plaquenil, che funzionava 20 anni fa ma è palesemente sotto tono per la mia bastarda che spinge come non mai.

2 mesi di fallimento (fare switch off con i farmaci è quanto di più pericoloso si possa fare perchè ad ogni sospensione si lascia campo libero alla malattia) totale.

Quindi reintroduce il meto. Nel frattempo mi opero per vedere se i linfonodi che mi abitano sono maligni, quindi sospendo tutte le medicine pre e post operazione, che non si può andare sotto ai ferri immunosoppressi.

L’AR prende terreno, sfrutta quei mesi di black out come un’opportunità per farsi più forte, e ci riesce, chiaramente.

Operazione fatta, linfonodi reattivi, niente linfoma e grazie a Dio. Inizio il meto in pastiglie, meno forte delle punture sottocutanee ma comunque uno schifo.

Arriviamo ad oggi. Arriviamo a me che mi chiedo come sarebbe tagliarmi il polso, forse farebbe meno male. Voi potrete ridere ma quando inizi a fare pensieri del genere capisci che ti stai piegando ad accettare come normale una vita che normale non è. Quindi mi interrogo – all by myself – ma non è che si potrebbe operare e sistemare un pò le cose?

Cerco on line, scandaglio tutti i reparti di chirurgia della mano del nord finché trovo Modena, mi ispirano, mi fanno venire in mente la piadina e mi piace il loro accento.

Si sono strana. Prenoto.

Prima scrivo al mio immunologo per dirglielo.

E lui?

Sapete cosa risponde? Volete saperlo?

“E’       UNA       BUONA       IDEA”

E’

UNA

BUONA

IDEA.

GRAZIE AL C#### E ‘ UNA BUONA IDEA, GRAZIE! E’ UN’IDEA MIA, UN’IDEA CHE MI E’ VENUTA DA QUANDO NON USO PIÙ LA MANO DESTRA, DA QUANDO VIVO COL TUTORE, DA QUANDO IL POLSO E’ BLOCCATO COME CEMENTO.GRAZIE, GRAZIE PER CONSIDERARLA UNA BUONA IDEA.

Ma non è finita, la sua e mail prosegue finendo con: “dovresti trovare un reumatologo che ti segua perchè io non posso farti avere i farmaci biologici“.

Ho riso quando l’ho letta. Forse era una risata isterica, ma giuro non sono riuscita a trattenermi.

Sono daccapo. Ancora senza un reumatologo, ancora senza una cura. Ancora. Con lei che continua a fare danni e io qui a sentire queste stupidaggini e a cercare di non perdere il senno, il sonno, la lucidità, la voglia di lottare e di ridere.

Ma si può? Avevo tutto, e ora di nuovo, non ho più nulla.

Mi fate schifo quando giocate con le persone in questo modo e fin’ora siete tutti uguali, bambocci pieni di sé che millantano umanità, ma prima o poi cadete tutti, la maschera scivola e vi mostrate per quello che siete davvero.

Avrebbe potuto dirmelo un anno fa, prima di illudermi, di farmi mollare tutto quello che avevo, che saremmo arrivati ad un punto in cui non avrebbe più potuto seguirmi.

Ha visto i miei 3 quaderni di esami, poteva capirlo che la mia AR non molla, e che un pò di meto in pastiglie non sarebbe bastato, avrebbe potuto e dovuto dirlo allora. Ma ha voluto fare il finto pseudo padre premuroso, chiamarmi amore e stellina e farmi complimenti che mio padre la prima volta che mi ha accompagnata ad una visita l’aveva sgamato immediatamente che cercava di fare il piacione, ma niente, perdiamo tempo. Tanto cosa vuoi che sia, un anno in più, uno in meno….e siamo arrivati a perdere anche il polso. Pazienza vero? Ne ho due. Peccato che sia il destro.

Complimenti vivissimi.

Io veramente non ho più parole.