artrite reumatoide · autoimmunità · condivisione · dolore cronico · RIFLESSIONI

Nibiru continua a sembrarmi l’aternativa migliore a – certa – vita umana sulla terra.

Io al telefono con la segretaria del chirurgo da cui avrei dovuto andare ieri: “mi scusi signora, per caso sa se i tempi d’attesa sono lunghi?”

Lei: “dipende, circa 4/5 mesi, ma se ha un’assicurazione sanitaria salta la coda

Io: “grazie signora, cancello l’appuntamento“.

Lei palesemente scocciata : “come vuole

Concedo al chirurgo il beneficio del dubbio di non sapere che la sua segretaria è una stronza, ma non lascio 100€ ad uno studio che comunica un messaggio del genere.

PARTE SECONDA

e mail al mio immunologo – che mi segue da 1 anno come SE fosse un reumatologo-

Premessa DOVEROSA:

Dopo anni di reumatologi visti in mezza Italia (non cambiati da me perchè sono scema, ma solo perchè è la mia salute, la mia vita e sono esigente. E se uno mi dice urlando dopo che gli ho dato 280€ che ha dei dubbi sulle mie reazioni allergiche ai farmaci, mollarlo senza spezzargli una rotula mi pare la cosa più normale da fare) decido di andare da uno di quelli che avevo già visto e che tra gli altri mi pareva di ricordare fosse il meno peggio.

Visita a pagamento ovviamente, sennò capita chi capita, io volevo lui quindi ho pagato.

Mi vede e mi fa quelle facce lì che fanno loro quando vogliono sembrare molto contriti e seri. Mi dice che sono messa male e che devo iniziare i biologici (non immaginatevi una roba con coccinelle e quadrifogli, i farmaci biologici sono sintetizzati in laboratorio. E’ tutto chimico. Mimano un processo biologico del corpo, tutto qui). Mi fa andare in day hospital il giorno dopo. Arrivo e vedo una che potrebbe avere l’età di mio figlio, qualcosina di più ma non tanta roba.

Scusi e il dottor XY?

Ah no, la seguo io

Si al parco giochi mi segui, penso.

Super demoralizzata iniziamo a frequentarci ma è palese che io non mi fido e che lei lo sente e sta sulla difensiva. E’ una relazione nata male, ma nel frattempo la mia fisiatra mi presenta una reumatologa fantastica, forse la prima con la quale riesco davvero a sentirmi in sintonia. Risponde alle e mail, è facile da trovare, si porta i 3 quadernoni di esami a casa per studiarli. Ci tiene. All’essere umano. A me. E’ ufficiale: mi piace. Non è ospedaliera quindi non può prescrivermi i farmaci biologici ma aggiriamo l’ostacolo continuando clandestinamente l’altra relazione con la ragazzina. Mi presento in ospedale ogni 6 mesi a rinnovare il piano terapeutico, ascolto le sue cazzate, sorrido e me ne vado.

Ho piccioni e fava, zuppa e pan bagnato, ho botte piena e moglie strafatta. Ho tutto. No, la salute no, ma nel frattempo ho un reumatologo che mi segue BENE. Pare poco?

Qui arriva il bello. Il mio medico di base di cui mi fido ciecamente mi dice di mollare tutto e farmi seguire dal suo migliore amico, un immunologo/ematologo, primo in Europa bla bla bla…..mi fa una tale testa che alla fine prendo un appuntamento e vado.

Mollo ospedale e reumatologa carina.

Pago la visita e dal mese successivo inizio a frequentare il reparto di immunologia clinica.

Sospende il metotrexate e i biologici e parte col Plaquenil, che funzionava 20 anni fa ma è palesemente sotto tono per la mia bastarda che spinge come non mai.

2 mesi di fallimento (fare switch off con i farmaci è quanto di più pericoloso si possa fare perchè ad ogni sospensione si lascia campo libero alla malattia) totale.

Quindi reintroduce il meto. Nel frattempo mi opero per vedere se i linfonodi che mi abitano sono maligni, quindi sospendo tutte le medicine pre e post operazione, che non si può andare sotto ai ferri immunosoppressi.

L’AR prende terreno, sfrutta quei mesi di black out come un’opportunità per farsi più forte, e ci riesce, chiaramente.

Operazione fatta, linfonodi reattivi, niente linfoma e grazie a Dio. Inizio il meto in pastiglie, meno forte delle punture sottocutanee ma comunque uno schifo.

Arriviamo ad oggi. Arriviamo a me che mi chiedo come sarebbe tagliarmi il polso, forse farebbe meno male. Voi potrete ridere ma quando inizi a fare pensieri del genere capisci che ti stai piegando ad accettare come normale una vita che normale non è. Quindi mi interrogo – all by myself – ma non è che si potrebbe operare e sistemare un pò le cose?

Cerco on line, scandaglio tutti i reparti di chirurgia della mano del nord finché trovo Modena, mi ispirano, mi fanno venire in mente la piadina e mi piace il loro accento.

Si sono strana. Prenoto.

Prima scrivo al mio immunologo per dirglielo.

E lui?

Sapete cosa risponde? Volete saperlo?

“E’       UNA       BUONA       IDEA”

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E’

UNA

BUONA

IDEA.

GRAZIE AL C#### E ‘ UNA BUONA IDEA, GRAZIE! E’ UN’IDEA MIA, UN’IDEA CHE MI E’ VENUTA DA QUANDO NON USO PIÙ LA MANO DESTRA, DA QUANDO VIVO COL TUTORE, DA QUANDO IL POLSO E’ BLOCCATO COME CEMENTO.GRAZIE, GRAZIE PER CONSIDERARLA UNA BUONA IDEA.

Ma non è finita, la sua e mail prosegue finendo con: “dovresti trovare un reumatologo che ti segua perchè io non posso farti avere i farmaci biologici“.

Ho riso quando l’ho letta. Forse era una risata isterica, ma giuro non sono riuscita a trattenermi.

Sono daccapo. Ancora senza un reumatologo, ancora senza una cura. Ancora. Con lei che continua a fare danni e io qui a sentire queste stupidaggini e a cercare di non perdere il senno, il sonno, la lucidità, la voglia di lottare e di ridere.

Ma si può? Avevo tutto, e ora di nuovo, non ho più nulla.

Mi fate schifo quando giocate con le persone in questo modo e fin’ora siete tutti uguali, bambocci pieni di sé che millantano umanità, ma prima o poi cadete tutti, la maschera scivola e vi mostrate per quello che siete davvero.

Avrebbe potuto dirmelo un anno fa, prima di illudermi, di farmi mollare tutto quello che avevo, che saremmo arrivati ad un punto in cui non avrebbe più potuto seguirmi.

Ha visto i miei 3 quaderni di esami, poteva capirlo che la mia AR non molla, e che un pò di meto in pastiglie non sarebbe bastato, avrebbe potuto e dovuto dirlo allora. Ma ha voluto fare il finto pseudo padre premuroso, chiamarmi amore e stellina e farmi complimenti che mio padre la prima volta che mi ha accompagnata ad una visita l’aveva sgamato immediatamente che cercava di fare il piacione, ma niente, perdiamo tempo. Tanto cosa vuoi che sia, un anno in più, uno in meno….e siamo arrivati a perdere anche il polso. Pazienza vero? Ne ho due. Peccato che sia il destro.

Complimenti vivissimi.

Io veramente non ho più parole.

 

 

 

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31 thoughts on “Nibiru continua a sembrarmi l’aternativa migliore a – certa – vita umana sulla terra.

  1. Ti capisco perfettamente. La mia esperienza è stata simile. Dottori su dottori, chirurghi su chirurghi. Solo quello di cui ho parlato si è un po’ salvato ma anche lì toccava sempre rincorrerlo, tampinarlo e a volte attaccarlo al muro per avere una risposta. Ho sempre notato poca attenzione all'”umano” che si ha davanti, alla storia e alle sue esigenze. Vanno tutti veloce e le visite duravano secondo me, sempre troppo poco. Gestite in modo superficiale spesso.
    No, non si può. Forse quando fanno le merde uno dovrebbe farglielo notare, non lo so.

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  2. Allora mentre ti leggevo mi sono preparata una tisana con alloro, che vorrei tu bevessi ma so che non farai.
    Mentre si fredda sono sul divano e ti scrivo col telefono.
    Ti spiego un po come si accede all università di medicina con un quiz, poi si sostengono degli esami di cultura generale sul corpo umano e si va alla specializzazione che sono sei mesi in ospedale, poi si sceglie una branca medica e si fanno altri esami.
    I medici giovani hanno ancora l ABC in corpo, i meno giovani sono tuttologi.
    Se ti dicessi che per guarire devi ammazzare qualcuno o mandare qualcuno in ospedale non mi crederesti, se ti venissi a fare le tisane e i cataplasmi fino a casa mi diresti che la blogger ar non abita li.
    So che gente del sud si cura e opera a Bologna e ne parla un gran bene
    Ma bo vado a bermi l alloro poi penso a cosa scriverti dai.

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      1. Con la cannuccia! Eh ho letto che l alloro ha proprietà mediche sull artrite, so che pensi che è acqua fresca, ma vedi che io supero i dolori del ciclo con due bustine di camomilla sprumute in una tazza.
        So che i miei consigli li prenderai come un vabbe mica guarisco, oppure guarda questa quanto ci crede, io sto dimagrendo con le tisane, oltre che con la dieta, però per ottenere un risultato devi essere costante berne tante tutti i giorni.prova try try

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        1. ma vedi che dici sempre di sapere cosa penso? 🙂 sbagli…non so dove ti venga questa idea ma io sono davvero aperta e contenta di ricevere buoni consigli! prometto che la farò! ma mica mi hai dato la ricetta però 😉

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          1. Du foglie di alloro un po d acqua calda e bevi.
            Sapevo anche che avresti risposto cosi hi hi so maga
            Prima nella serata pensavo al lasix cosi per altre cose in genere lo abbinano a cortisone chemio e methox serve per fare tanta plin plin e smaltire la tossicità, te l hanno dato vero il lasix ?!!!!
            Poi ultima cosa e qui ti cedo la cattedra l autoimmunità vuol dire diventare gig robot ? O è una cosa brutta….. A me i doctor puzzano

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  3. Stardust non so di dove sei ma nei tuoi giri hai visitato il Gaetano Pini a Milano? Io leggo i tuoi post con una competenza che credo noi due abbiamo in comune e che è superiore a quella dei medici, perché loro non sanno quello che significa provare questo problema sulla propria pelle. Il meto da solo non basta con quella belva se non è abbinato ad un biologico ed inoltre devi anche trovare il biologico adatto, perché ognuno agisce diversamente su ogni persona. Ho provato per qualche mese il Simponi ma su di me aveva effetto acqua fresca… adesso col Cimzia va un po’ meglio ma alla fine, io credo che siamo in un campo della medicina in cui gli stessi medici brancolano nel buio perché le componenti di questo problema non sono solo fisiologiche, quindi non volergliene, mascherano solo la loro grassa ignoranza. Se ti andasse di fare una chiacchierata contattami, la mail la trovi sul mio profilo… 😉 Un grande in bocca al lupo… 🙂

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    1. Ciao e grazie 🙂 Sono stata ieri a Modena. Proverà prima con artroscopia in day hospital ad entrare e pulire se non funziona artrodesi completa. La risonanza è un delirio, non c’è niente di a posto è tutto sfasciato. Ma ho pensato tutta notte e chiesto aiuto alle mie guide e stamattina è un giorno nuovo. I biologici non li prendo, mi spiace, se la mia storia qui è che devo morire perchè non li ho voluti allora andrà così, io quello schifo non lo voglio. Ne ho presi 4, mi hanno fatto TUTTI reazioni allergiche e ho sempre dovuto smetterli…. ❤ ❤ sono una testona ma stavolta non mollo la strada che ho preso a presto ❤ ❤

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      1. Ciao Star…ti capisco, se poi ti hanno dato problemi di reazioni allergiche allora fai bene a non prenderli. Io purtroppo non ne posso fare a meno ma ti auguro di venirne finalmente fuori in qualche modo…sono convinto che tutte le patologie autoimmuni abbiano una causa endemica, nel senso che siamo noi a provocarle e dobbiamo essere noi a risolverle se lo desideriamo davvero, anche stravolgendo le nostre abitudini di vita… In bocca al lupo!

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        1. mah forse nemmeno io posso farne a meno…..e forse le reazioni allergiche mi vengono perchè li odio e li boicotto mentalmente 😉 un abbraccio e grazie, mi fa piacere scambiare pareri

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  4. Fammi un favore chiedi all ematologo se devi prendere il lasix per espellere il cortisone e il methotrexate le tue ghiandole i tuoi linfonodi e tutto l apparato linfatico è ovvio che siano infiammati se ogni volta che prendi farmaci e fai le chemio poi dopo non espelli la tossicità, a volte a leggerti mi faccio tante domande e resto senza risposte , le patologie croniche mi fanno incaxxare.
    Secondo me sei una santa a non incavolarti mai con nessuno di loro , sono andata a leggere a ritroso il tuo blog anche l intervento……loro sono vent anni che guadagnano e te soffri……..avolte mi trattengo dall esprimere un parere. Ma chiedigli del lasix per favore.

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    1. 😦 lo farò…..prendo argento colloidale però… bevo tantissimo…. guarda ecco perchè ho scritto un libro..perchè tante cose negli anni mi sono sembrate assurde….GRAZIE DEI CONSIGLI ❤

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      1. No ma figurati se sono nella posizione di darti consigli, è solo che scusa se lo dico ti fanno prendere gli stessi farmaci della leucemia, per 20 anni….o giù di li, non so i dosaggi ma cortisone e methotrexate li danno anche ai bimbi leucemici.
        Mettiamo una di giornata in DH entra un bimbo lla e gli danno corti e metho entri tu per il polso e ti danno corti e metho a me sembra che per patologie differenti si dovrebbero somministrare farmaci differenti, anche perche a quanto sembra non curano del tutto ma lasciano le cose un po sopite.
        Spero tu apprezzi l interesse mio disinteressato non voglio venderti nulla, la soluzione non ce l ho te la darei subito. Il tuo libro spero un giorno continui con un lieto fine. La guarigione totale e definitiva.

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        1. già….
          I consigli dati col cuore senza presunzione ma con affetto, anche se virtuale, per me sono sempre ben accetti ❤ davvero….oggi volevo fare la tisana ma ho scodato l'alloro ma giuro che entro il we ti posto la foto 🙂

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  5. Ci sono medici che andrebbero presi a calci nel….Pensa che a me hanno avuto problemi a curare una pericardite! Tutto un rimbalzare da un medico all’altro,il mio che mi risponde che non sa cosa farci….L’ultima volta che mi sono fatta male a un braccio mi sono fatta cucire dal mio veterinario,che è molto meglio di tanti dottori incompetenti. Non perdiamo la speranza! Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo!

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