Non giudicate. Per favore.

Ancora una volta mi trovo a dover fare i conti con le persone, le spiegazioni, le giustificazioni di una malattia che troppo spesso non si vede, muta forma, modalità e ci fa sembrare dei bugiardi.

Degli esagerati.

Dei pigri.

Da ieri ho scelto di cambiare anche questa parte della mia vita.

Non spiegherò più.

Non ho intenzione di collezionare amici mi bastano quelli che ho, me li sono scelti con cura e a loro guarda caso non devo mai spiegare nulla.

Non mi sono mai dovuta giustificare con loro, non ho mai dovuto tenere lezioni accademiche sul perchè ieri potevo camminare e ridevo mentre oggi non posso neanche rispondere al telefono. Ho detto loro che questa malattia funziona così. Che è imprevedibile, che non posso avere appuntamenti, nè programmi, nè orari fissi. Che non saprò come andrà la settimana, o la giornata, e che – anche quando mi vedranno sorridere – non potranno mai essere certi che quella sia una giornata buona, magari sarà solo un’altra giornata tremenda, camuffata.

E gli è bastato.

Ma non è così con tutti.

C’è ancora chi mi guarda incredulo perchè ha deciso che DEVE capire. Che non si accontenterà di questa spiegazione, che farà la faccia corrucciata e seria e dirà qualcosa del genere: “ah, ok, (e qui parte la teoria nr. 29275357390101 che dovrò ascoltare) quindi però se oggi dormi domani riesci a venire!“.

Questo è il mio Buddha, questo è il mio Buddha, Questo è il mio Buddha, questo è il mio Buddha, Questo è il mio Buddha, questo è il mio Buddha…. Oohhmmmm…..

o ancora meglio:; “ah, ieri però sembravi super!“.

Dove ho sbagliato?

L’artrite reumatoide, che in America addirittura chiamano malattia reumatica per marcare il fatto che non si tratta semplicemente di una patologia che colpisce le articolazioni e le ossa, è qualcosa di micidiale. E’ brutale, violenta, non lascia tregua per giorni, per mesi, addirittura per anni. Attacca qualunque cosa si trovi sul suo cammino in quel momento. Poi scompare.

Per quanto?

Non esiste possibilità di predizione.

Sparisce e noi possiamo cercare di agguantare la vita per il tempo che viene concesso fino alla prossima comparsa.

Quando sembriamo felici, o allegri, o semplicemente normali probabilmente stiamo lottando per restare in piedi, per non addormentarci, per non scappare, per non piangere, per non nasconderci, per non rovinare anche quel briciolo di vita sociale che è rimasta. Quindi per favore, dal profondo del cuore, non giudicate mai le nostre scelte. Per noi è già difficile avere a che fare con lei, non abbiamo le forze né il tempo per metterci a disposizione di chi si ostina a non accettare, di chi vuole capire a tutti i costi qualcosa che nemmeno noi riusciamo a gestire. La fatica, il dolore, la mancanza di concentrazione, arrivano come nubifragi improvvisi e spazzano via tutto. E quando questo accade abbiamo imparato a danzare nel vento, seguire la marea, riposare, ed aspettare il sole.

Accompagnateci in questa tempesta anche senza capire. E’ sufficiente che ci teniate la mano, che facciate un sorriso, che mandiate un messaggio. Non ci interessa essere capiti, sappiamo che è impossibile, ci interessa non essere giudicati. Non dover spiegare, non doverci sentire strani, diversi, inabili, incapaci, inetti, pigri, svogliati…

Non siamo pigri. Quando siamo in piedi, quando siamo al lavoro, quando guidiamo, prendiamo i figli a scuola, facciamo la spesa, andiamo a parlare con i professori, quando ci muoviamo nel mondo come se stessimo bene, ecco, è quello il momento in cui stiamo fingendo.

In cui siamo super eroi.

Il fatto di vederci fare tutte quelle cose non deve confondere. Se le facciamo non è perchè possiamo, perchè non è faticoso, perchè non stiamo soffrendo. Lo facciamo per i nostri figli, per non lasciarci andare, per conservare una parvenza di normalità, perchè siamo gente che non si arrende. Noi siamo super eroi.

Non giudicate le scelte che facciamo, perchè ieri sì e oggi no. Stiamo combattendo da anni, ormai sappiamo cosa ci fa bene e cosa no. Se ieri sì e oggi no, non è perchè ieri facevo finta. E’ perchè questa malattia funziona così. E’ sistemica, progressiva, e si muove a casaccio. Può colpire per sei mesi l’articolazione della mandibola e potete vederci per settimane mangiare solo frappè, e improvvisamente scoprire che ieri sera abbiamo cenato con pizza o una fiorentina al sangue (dico per dire 🙂 ).

Allora faceva finta!

Era tutta scena!

Non sono battute. Queste cose le ho sentite dire davvero.

Se ci vedete dormire per un intero pomeriggio e poi ci sentite dire che siamo stanchi, distrutti e che non abbiamo forze, credeteci. E’ così.

E credete anche al fatto che preferiremmo essere fuori, anche a lavorare, piuttosto che a letto a cercare di lottare contro questo mostro.

Abbiamo pochissime energie. (Vedi Teoria dei cucchiaini ). E anche loro se ne vanno facilmente. Caricare e scaricare una lavatrice, accompagnare un figlio a scuola e fare la spesa per noi significa aver bisogno di un’ora di sonno.

E non è soggettivo. Non riguarda me. E’ così per tutti noi.

Perciò la prossima volta che starete per fare un commento, una battuta sarcastica, una riflessione, che non tenga conto di tutto questo, per favore, non fatela.

La prossima volta che ci vedrete in piedi dopo una giornata di 15 ore che per voi è routine, ricordatevi che siamo super eroi.

La prossima volta che vi diremo che non possiamo venire a cena alle 21.00 perchè per noi è troppo tardi, per favore non commentate. Ricordatevi che non restiamo chiusi in casa perchè siamo depressi, che non scappiamo dalla vita sociale perchè abbiamo le rotelle fuori posto, che non siamo sempre soli perchè ci state sulle palle. Ma perchè forse non riusciamo a fare diversamente.

Facciamo esercizio fisico quando possiamo, ma non tutti i giorni sono adatti. Ci conosciamo, sappiamo quando possiamo chiedere al nostro corpo e quando è meglio tenere un basso profilo.

Siamo super eroi, ma piangiamo a volte. E spesso non lo sapete.