artrite reumatoide · condivisione · RIFLESSIONI

Maggio, il mese della consapevolezza.

Non so chi l’abbia inventata questa, su un sito analogo il mese della consapevolezza era febbraio ma va bene lo stesso 🙂 basta che se ne parli, dicevano.

In realtà questa cosa dell’ awareness affonda le sue radici negli Stati Uniti dove manca un sistema sanitario nazionale e dove quindi chi si ammala e ha bisogno di cure mediche (ma anche psicologiche, fisiche, riabilitative, ecc.) ha necessità di far sentire la propria voce molto più che in paesi come l’Italia. Qui infatti le cure (per noi non si tratta di cure ma di palliativi, che costano comunque delle belle cifrette: si pensi che una confezione da sei siringhe di farmaci biologici può arrivare a costare qualcosa come 900€) sono gratuite e quindi forse si tende a far passare la cosa sotto silenzio.

Poi forse, avendone il tempo, si potrebbero analizzare anche l’aspetto antropologico e sociale della faccenda: magari il popolo americano è per qualche ragione più portato alla condivisione (anche se vedendo certe bacheche italiane mi viene da pensare che anche noi non scherziamo) rispetto a noi. O forse ha più sviluppato il senso di appartenenza, o meno quello della vergogna. Non lo so, fatto sta che per trovare persone che condividano con me la  pagina di facebook sto faticando parecchio. Pagine analoghe inglesi e americane hanno moltissimi sostenitori, ma soprattutto – perchè quello che mi interessa non sono i numeri – persone che raccontano, che fanno domande e che trovano beneficio nel condividere la loro esperienza e nel sentire che non sono soli.

Spesso mi sento dire che sono brava per quello che faccio, brava perchè scrivo di me, mi metto a nudo, perchè non temo di mostrare tutte le facce di questa malattia anche le più terribili, anche quelle che fanno paura, che terrorizzano e fanno sentire così dannatamente fragili. Eppure, giuro, non mi ci sento affatto. Non so se dipende dal carattere o dalla passione che mi anima e cioè quella della condivisione, ma io sono felice quando riesco a far sentire qualcuno più forte. Sono felice quando qualcuno leggendo le mie parole si ritrova nelle esperienze e può tirare un sospiro di sollievo, sentire di non essere solo.

Sarà che vengo da 10 anni di esperienza in un forum speciale di mamme single che mi ha dato tanto, sarà che quando ci sono approdata ero terrorizzata da tutto e che lì dentro sono cresciuta come mamma e come donna, sarà che ho scoperto che portare un peso insieme ad un amico lo fa sembrare meno pesante e spaventoso, o sarà tutte queste cose messe insieme, ma io sono fermamente convinta che la condivisione sia fondamentale.

Leggendo l’ articolo mi sono resa conto di una cosa. Il sito chiede agli utenti quali siano le cose che vorrebbero far conoscere, su cosa si vorrebbe puntare l’attenzione.

Ed ho trovato curioso e indicativo che la maggior parte abbia scritto che la cosa più importante che vorrebbe far sapere è che se oggi si cammina e domani no, non significa che stiamo mentendo, o esagerando. Significa solamente che l’AR funziona così. In modi che nemmeno noi, nemmeno dopo 20 anni, possiamo predire o capire. Sembra che quello che fa più male non sia il dolore, ma l’incredulità della gente. 

Fa riflettere sull’impatto psicologico che questa malattia ha su chi la vive….

Ancora, moltissimi vorrebbero che si sapesse che la nostra è una battaglia QUOTIDIANA, fatta di dolore silenzioso, lacrime nascoste e una forza disumana.

Molti si autodefiniscono arthritis WARRIOR, con determinazione, forza, coraggio, tenacia, disperazione, senso dell’umorismo, necessità, chiarezza….con tutti gli strumenti che hanno.

Vi lascio qualche commento, tra quelli che mi hanno più commossa e colpita:

RA requires Strength, Courage. This is why we describe ourselves as Warriors. Everyday is a different battle. We are always in search of the proper meds to manage our disease (that carry horrible side effects). We need support of others. We want people to know that RA is Not OA. I would love to see more Awareness.

L’artrite reumatoide richiede Coraggio, Forza. Ecco perchè ci descriviamo come Guerrieri. Ogni giorno è una battaglia differente. Siamo sempre in cerca di medicine adatte per trattare la nostra malattia (medicine che si portano dietro orribili effetti collaterali). Abbiamo bisogno del supporto degli altri. Vogliamo che la gente sappia che l’AR non è l’osteoartrosi. Vorrei vedere più consapevolezza.

How much we suffer through the smiles. How hard it is to do what most people take for granted. That RA hurts everywhere not just your occasional pain in a joint but all of them and most of the time more than one at a time. How much we wish we didn’t have this and could go and do like normal people. We wish people understood the immense pain this causes

Quanto soffriamo dietro ai sorrisi. Quanto è dura fare quello che alla maggior parte delle persone è concesso. Vorrei far sapere che l’AR fa male ovunque e che non è un dolore occasionale in un posto del corpo, ma dappertutto e spesso tutto insieme. Quanto vorremmo non averla ed essere come le altre persone. Vorrei che la gente capisse l’immenso dolore che questo causa.

That just because I still look the same does not mean I’m myself anymore. I wish they knew how exhausting fighting myself is all day really is.

Vorrei che sapessero che solo perchè sembro la stessa non significa che io lo sia ancora. Vorrei che sapessero quanto è faticoso combattere contro me stessa ogni giorno.

I would love for people (including doctors) to stop calling RA –> rheumatoid “arthritis” I feel it should be called “rheumatoid autoimmune disease

Vorrei che le persone inclusi i medici smettessero di chiamarla Artrite Reumatoide. Vorrei che la chiamassero Malattia reumatica autoimmune.

I wish people could live in my body for a day to properly understand my tiredness which on most days takes over my life

Vorrei che le persone potessero vivere nel mio corpo per un giorno per poter capire davvero la mia stanchezza che in molti casi si porta via la mia vita.

Se vi interessa potete dare un’occhiata, c’è molto, molto di più.

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