artrite · artrite reumatoide · autoimmunità · dolore cronico · RIFLESSIONI

Riflessioni sull’A.R.

Alcune riflessioni sulla nostra vita e su come gestiamo il tempo e le relazioni…

  1. Vuoi che passi a prenderti? Ci fa piacere uscire quando possiamo, ma fa ancora più piacere se un amico ci rende la cosa più semplice. Camminare, usare la bicicletta, prendere l’auto, sono tutte azioni che per noi non sono scontate. A volte scendere le scale, o addirittura prepararsi per uscire può essere impossibile.
  2. Hai davvero voglia di uscire? Certo mica sempre gli amici possono essere rinchiusi tra quattro mura, bisogna anche capire che pure loro hanno il diritto di uscire e divertirsi, ma se ogni tanto possono venire da noi anziché organizzare cose strane in giro, ci fa tanto piacere! I miei amici lo fanno, e arrivano anche col cibo già pronto! Non mi stancherò mai di dire che l’amicizia è la medicina più potente che ci sia.
  3. Non capisco, ma immagino che sia molto dura. Comprendere davvero è impossibile, lo sappiamo. Ma apprezziamo ci ci prova con onestà e delicatezza.
  4. Capisco che tu debba (non voglia! Fa tanta differenza. Non ci costringe ad iniziare un discorso per spiegare che non è una questione di volere ma di necessità) annullare l’appuntamento. Non possiamo fare programmi. A volte le nostre condizioni cambiano più volte durante la stessa giornata. Non tutti possono accettarlo o comprenderlo, lo sappiamo, ecco perchè a volte mentiamo ed inventiamo scuse per essere più credibili o ci sforziamo di uscire lo stesso. Ma questo non è giusto nei nostri confronti. Abbiamo il diritto di ascoltarci e di riposare, se ne abbiamo bisogno. Staremmo molto meglio fuori con voi, credeteci!
  5. Non preoccuparti. Siamo i primi a dispiacerci quando non siamo affidabili. Anche noi vorremmo essere persone sulle quali poter contare. Anche a noi non piace deludere gli amici, il capo, i figli, la suocera, il marito. Ma purtroppo tutto quello che accade sotto la nostra pelle non è controllabile. Non controlliamo il dolore, la nausea, la stanchezza, i giramenti di testa, le crisi di pianto, l’impossibilità di muoverci.
  6. Ci credo. Ci vergognamo. Sappiamo che è dura capire come sia possibile che ieri fossimo centro a fare shopping e oggi a letto incapaci di parlare. Eppure è proprio questo che può sucedere. E’ pazzesco anche per noi. Siamo i primi a non comprendere, a sentirci frustrati e disperati. Crediamo ormai che sia proprio una questione di causa effetto: un cucchiaino in più oggi, tre in meno domani. Fine della storia. Un cinema stasera? Dolori allucinanti domani mattina. Un we fuori porta? Un antireumatico a stomaco pieno per i successivi sette giorni. Un pomeriggio in centro? Una serata a letto alle 19.00 senza cena. Purtroppo abbiamo bisogno di tanto riposo, anche se non vorremmo, anche se la nostra vita com’era prima ci manca da morire, anche se non dimenticheremo mai l’energia che avevamo e che ci permetteva di fare qualunque cosa desiderassimo fare. Oggi non possiamo più. E non è un melodramma: non potremo mai più. Se una sera saltiamo il sonno il giorno dopo pagheremo. E’ certo, non è una possibilità, ma una cambiale.
  7. Quando stiamo bene siamo invincibili. Legato al punto 7 c’è questo: capitano a volte giornate non solo senza dolore, ma anche e soprattutto (le due cose sono correlate) senza stanchezza o febbre. In quei momenti è come se avessimo per un attimo indietro la nostra vita. Ci sentiamo forti, sani, scattanti, energici, pieni di voglia di vivere e di fare. Poi paghiamo tutto con interessi altissimi, ma non possiamo assolutamente lasciarci scappare queste brevi magnifiche opportunità.
  8. Non siamo abituati al dolore. Provarlo ogni giorno da anni non fa sì che sia automatico saperlo gestire. Anche noi abbiamo giornate in cui ci viene più facile avere a che fare col dolore e altre in cui siamo disperati. Averlo provato mille altre volte prima non è di nessun aiuto. Possiamo solo cercare di respirare. Il dolore stesso cambia: a volte fa solo molto male, altre volte è terrificante e fa urlare. Il corpo sembra esplodere. A volte mi chiedo come ho fatto a superare certi momenti senza svenire.
  9. Non siamo depressi. Siamo consumati. Il dolore cronico, anno dopo anno, non consuma solo cartilagini, panno sinoviale, articolazioni, tendini, ma anche l’umore, la fiducia, la speranza, il sorriso, la forza…
  10. Non stiamo esagerando. Chi prova il dolore cronico di un’autoimmunità non esagera mai. Immaginate di camminare per strada tranquilli e all’improvviso da un cancello sbucano dei cani. Grossi, affamati e incazzati vi azzannano ai polsi, alle spalle, alla nuca, alle caviglie e tirano con tutta la loro forza. Mentre cercate di capire cosa stia succedendo una bicicletta per sbaglio vi investe prendendovi in pieno sulla schiena e buttandovi a terra (i cani sono ancora lì, continuano a tirare). Quando riuscite a rimettervi in piedi pensate che forse vi meritate un pò di riposo e vi incamminate verso casa …vi fermate in un bar ancora doloranti e increduli e decidete di prendere qualcosa di forte per cercare di superare lo shock, ma la situazione vi sfugge di mano e vi ritrovate ubriachi, senza sapere che ci fate lì e come mai vi sentite a pezzi. Questo più o meno è quello che noi proviamo quando apriamo gli occhi la mattina. Ogni mattina. Tutte le mattine. PER SEMPRE.
  11. Il fatto che sembriamo normali non deve ingannare. A differenza di altre malattie l’artrite reumatoide (ma anche la spondilite, l’artrite psoriasica e altre autoimmunità) spesso non si vede. A parte le articolazioni che possono deformarsi ma che siamo bravi a nascondere, le occhiaie per il sonno e i farmaci, e i brufoli dati dal nostro fegato che si ribella a tutto quello che gli facciamo fare, per il resto sembriamo abbastanza ‘normali‘. Beh non lo siamo. Siamo super eroi. Che vivono il più normalmente possible cercando di nascondere il dramma in atto. Siamo sopravvissuti alla vita ma prigionieri del dolore e dell’invalidità. Per sempre. Non c’è cura per noi, non ci sono soluzioni. Possiamo scegliere di evitare i farmaci come io ho fatto a lungo e vedere il nostro corpo andare in pezzi, oppure piegarci alla medicina tradizionale e seguire le terapie immunosoppressive. Quando siamo in mezzo alla gente tratteniamo il fiato, fingiamo di ridere per cose delle quali non ci importa quasi mai niente (non perchè non teniamo ai nostri amici, ma perchè quando hai il 98% del cervello impegnato a non ascoltare il dolore è difficile trovare interessante qualsiasi argomento purtroppo), non pensiamo al fatto che ci sembra di essere sul punto di esplodere e che forse il posto più adatto a noi sarebbe un letto d’ospedale e non un bar, e cerchiamo disperatamente di tenere in piedi le amicizie, che sono la nostra aria. Fino al momento in cui varchiamo la porta di casa e possiamo svenire. Buttare scarpe e borsa per terra, sfilarci quei vestiti che ci parevano un sudario, infilare un pigiama comodo e (con) fonderci col divano.
  12. Abbiamo bisogno dei nostri amici. Lo sappiamo: volte sembra che ci comportiamo da menefreghisti: non rispondiamo al telefono, non richiamiamo, diamo buca, annulliamo appuntamenti all’ultimo minuto, inventiamo anche scuse perchè ci vergognamo o temiamo di non venire creduti, ma non è cattiveria. E’ sovraffollamento. Il dolore cronico non lascia spazio a nient’altro. E noi dobbiamo lavorare, occuparci dei figli, dei genitori, della casa, della scuola. Non possiamo dormire tutto il giorno per poi avere la forza di rispondere a tre telefonate. Noi abbiamo in mente le persone che amiamo è che semplicemente a volte non ce la facciamo.
  13. Non siamo così forti come facciamo credere. Ogni tanto abbiamo bisogno di piangere tra le braccia di qualcuno. Non sempre. Non siamo vittime ma ogni tanto dobbiamo tirare il fiato. A volte teniamo duro così a lungo che ci sembra di aver battuto il record mondiale di apnea, e quando succede beh è come agitare una Coca Cola e togliere la linguetta. Tutta la nostra forza, tutta la nostra durezza, si scioglie come un ghiacciolo e noi appariamo per quello che siamo: piccoli pulcini spaventati. Basta un abbraccio.

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