artrite reumatoide · autoimmunità · dolore cronico · pazienza · RIFLESSIONI

Vivere con lei.

Da: I giorni di vetro, la mia vita con l’artrite reumatoide

Non sono in grado di fare i conti con troppe cose. Non so se la colpa è mia perché me la prendo troppo e sbaglio il punto di vista, o se la vita mi sta caricando di fardelli che non sono in grado di gestire. In entrambi i casi voglio sempre essere al massimo, fare tutto, non chiedere mai aiuto, non dire mai di no a mio figlio, al lavoro, ai doveri di casa, alla cena che deve essere sempre perfetta, ecc… ecc…

Mia madre mi sgrida perché vede che mi carico di fatiche che forse potrebbero essere evitate, come per esempio accontentare Ale e cucinare il suo piatto preferito anche se la stanchezza mi farebbe ordinare una pizza, ma quando cedo il passo alla stanchezza o al dolore, quando rinuncio alle cose normali vengo assalita dai sensi di colpa. Un po’ non voglio che lui mi veda stare male, un po’ non voglio darla vinta alla malattia, un po’ non accetto di non essere in grado di fare una cosa banale come stirare o cucinare una cenetta per noi due. In tutti i casi comunque finisce che sono stremata e nervosa e anche arrabbiata con me stessa perché non mi sono – per l’ennesima volta – permessa di essere quello che sono. Quello che adesso sono diventata.

Ma chi sono io?

Anche il cortisone che ormai prendo da anni concorre a modificare la percezione che ho di me. Il mio corpo cambia sotto i miei occhi e non riesco ad accettarlo. Non è come quando ero incinta che il peso che aumentava era qualcosa di positivo perché associato ad un evento meraviglioso come quello della nascita. Adesso è diverso. E’ l’ennesima riprova che non posso controllare nemmeno il mio aspetto fisico. E’ destabilizzante e demoralizzante ed è un problema che spesso gli altri non capiscono.

La mia famiglia – che sa quali sono tutte le altre implicazioni e tutte le paure collegate alla malattia – si permette di preoccuparsi poco del cambio di peso.

Chi non è dentro alla situazione come loro invece, tende a sminuire la questione classificandola come vanità, come una cosa secondaria, senza capire affatto che cosa si porta dietro a livello psicologico.

Certo che comunque anche la vanità conta. Sono una ragazza, non posso fare finta che l’aspetto fisico non conti niente, ma il vero problema non è certo quello dei jeans che entrano o non entrano più.

E’ che nemmeno questo posso controllare: che non ho il polso della situazione, che la vita mi sfugge di mano, che è come se la stesse vivendo qualcun altro e io fossi semplicemente lì alla finestra a guardare.

E’ che l’umore è influenzato dalle medicine, che la taglia dei miei jeans lo è, che il tipo di indumento che indosserò domani mattina lo stabilisce la malattia, che se i capelli cadono e si spezzano e sono opachi è per i farmaci che devo prendere per forza.

E’ che le uscite, le feste, le distrazioni, i momenti di relax non sono decisi da me, ma da lei. Sempre da lei, che si è insediata nel mio corpo prendendone possesso di punto in bianco e adesso se ne sta lì a prendersi gioco di me come se non avesse altro di meglio da fare dalla mattina alla sera.

Lei tiene i fili: c’è lei nella mia stanza dei bottoni. Sono uscita una sera per dormire e quando mi sono svegliata lei era già entrata e mi aveva chiusa fuori.

E non importa quanto io abbia bussato e bussato e bussato fino a farmi sanguinare le nocche delle mani, non importa quanto io abbia urlato, fuori da quella maledetta porta, che doveva riaprirmi perché quella era roba mia e lei non aveva nessun diritto di starsene lì; non importa che mi sia buttata contro la porta con tutta la forza che avevo in corpo e non importa nemmeno che io abbia ad un certo punto cambiato tattica e cercato di contrattare una tregua.

Io la posso quasi vedere seduta lì dentro. Con le gambe allungate sulla scrivania della mia vita, sorridente come se si stesse anche divertendo, ma anche incredula, come la morte di Samarcanda che non capiva tutto il trambusto del soldato per scappare che poi alla fine è arrivato lì per un pelo. Perché in fin dei conti non sono neanche certa che il mio nemico sia davvero un nemico consapevole, non sono sempre sicura che stia dietro quella porta a farsi beffe di me. Forse semplicemente si è trovata lì per caso e adesso non può più uscire nemmeno lei.

Quello che so è che la confusione è tanta e  che capita di non riuscire a pensare lucidamente.

A volte mi odio, perché è nel mio corpo che infuria la battaglia, non mi capisco, cerco di trovare una soluzione mentale e psicologica alla malattia sperando così di poterla fermare. Altre volte invece mi faccio pena e mi abbandono alle lacrime e alla depressione.

Non ho trovato un modo definitivo di lottare e andare avanti.

La prima volta che sono arrivata nel reparto di reumatologia, al secondo piano del vecchio ospedale che oggi non esiste nemmeno più, è stato nell’autunno del 1999 e io non ho ancora capito come si lotta.

O forse non ci sono soluzioni migliori di altre, modi migliori per affrontare questa vita se non accettarla per ciò che è e cercare di trovare un equilibrio, accettando il fatto che possa essere fragile e che vada aggiustato di volta in volta.

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2 thoughts on “Vivere con lei.

  1. Io non so cosa voglia dire avere una malattia come la tua, non oso nemmeno immaginarlo, sto imparando a conoscerla grazie a te, per poter capire meglio e per cercare di dare un po di sollievo alla mia mamma che anche ne soffre… vedo la fatica che fa lei, gli sforzi, e come si abbatte quando non riesce a fare tutto ciò che si era prefissata… e in parte la capisco, perchè anche io sono così, giudice implacabile di me stessa… negli altri siamo disposti ad accettare quasi tutto, errori, mancanze, distrazioni, di qualsiasi cosa si tratti siamo disposte a trovare giustificazioni e scuse…. ma quando si tratta di noi stesse parte la pubblica lapidazione, non ci sono scuse che tengano, nessuna eccezione, se non siamo riuscite a fare tutto, se non siamo riuscite ad essere più-che-perfette è perchè non siamo all’altezza, perchè non siamo abbastanza, perchè siamo “sbagliate” e dovremmo essere diverse da ciò che siamo.
    Ma ci dimentichiamo di essere umane… gli umani sbagliano, fanno errori, e a volte sono troppo stanchi per preparare una cena degna di masterchef e ordinano la pizza da asporto (o mangiano quella surgelata, orrore, orrore!!!)… ma va bene così, te lo ripeto (e facendolo lo ripeto anche a me stessa) VA BENE COSI! ti è concesso essere stanca, ti è concesso sentirti giù, triste o depressa, lo puoi fare! e i nostri figli… beh, loro capiscono e sono molto più di quanto pensiamo, non diventeranno degli adulti orrendi per questo ;).
    Qualche volta datti tregua e non essere così dura con te stessa! sei umana, e sei una meraviglia così come sei!

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