artrite reumatoide · dolore cronico · stanchezza cronica

A.R.

Faccio questo per smettere di vergognarmi, perché accettare non e’ facile.
Faccio questo perché l’artrite reumatoide e’ ancora troppo sconosciuta.

Perché vorrei che se ne parlasse, che si sapesse, che si capisse, anche se sarebbe comunque infinitamente dura immaginare cosa sia sul serio la vita con lei.
Cos’è l’artite reumatoide?
E’ zoppicare, non riuscire a badare a se stessi, non poter aprire un barattolo o una bottiglia, non riuscire ad aprire lo sportello dell’auto, non poter alzare una tapparella, scolare la pasta, svitare la macchinetta del caffè, cercare le chiavi in borsa, farsi il bidet, – non storcete il naso, tutti facciamo il bidet mi auguro, e non riuscire perchè la schiena non si flette o il braccio non si estende è un dramma!!! – lavarsi i capelli, infilarsi i calzini, camminare, portare la spesa, aprire il banco frigo, usare il mouse e a volte anche il telefono…

E’ vedere il tuo corpo che cambia

mi sono ammalata nel 1999. Avevo 19 anni.
Combatto con l’autoimmunita da 17 anni.

E ancora non mi sono abituata alla stanchezza, a non poter correre, a non poter fare cose banali come programmare un’uscita, fare tardi la sera, dimenticare le medicine … a volte persino camminare.

Ho subìto più di 5 artrocentesi alle ginocchia per aspirare il liquido e tornare a camminare. E puntualmente, dopo qualche mese, il ginocchio sinistro si gonfia di nuovo. E il calvario ricomincia.

I farmaci che prendo costano migliaia di euro (fino a 2500€), e non sono nemmeno lontanamente una cura.

Tutti i farmaci per l’artrite reumatoide sono immunosoppressori, ma non curano la malattia.
L’artrite reumatoide non significa solo dolori alle ossa (anche se assicuro che potrebbero bastare per andare all’inferno):
e’ come vivere costantemente con la febbre ma a noi non basta un’aspirina,
e’ stanchezza tutto il giorno, anche se non si fa niente,
e’ non vedere l’ora di dormire e non riuscire a farlo perché’ il dolore non da tregua o per l’ansia, o le paure,
e’ avere sempre nausea per le medicine,
e’ avere freddo,
e’ non poter scegliere niente, nemmeno cosa indosserai perché dipende da quanto male faranno le mani, le caviglie, il collo,
e’ fare la doccia e sentirsi come dopo tre ore di palestra,
e’ la frustrazione di sembrare sani e di sentirsi morti dentro,
e’ la gente che non capisce e che non potrà’ mai capire,
sono gli sguardi, per strada, quando ti cadono le cose perché’ non riesci a tenerle in mano
e’ la voglia, e’ il bisogno di venire riconosciuti,
e’ vivere con il dolore cronico, un dolore sordo, vivo, bruciante, ogni attimo di ogni giornata per sempre,
in ogni parte del corpo, anche ai denti,
l’artrite reumatoide non passa,
non si cura,
non andrà mai via.
E’ la paura che colpisca organi interni.

Che si trasmetta a tuo figlio.

L’artrite reumatoide è la paura di come sarà la tua vecchiaia se l’adolescenza e la giovinezza sono state così dannatamente dolorose e difficili.

L’AR è dolore, puro, e paura. Paura di tutto.

E’ un fumo nero che si infila in ogni poro della pelle e penetra così in profondità da intossicare qualunque organo, qualunque vaso sanguigno, ogni capillare, ogni più piccola vena.

Ma anche oggi, un passo alla volta, ho vinto io.

Non ho ceduto: non sono rimasta a casa dal lavoro, ho ritirato la pagella dell’adolescente (qualche soddisfazione me l’ha data!), ho persino fatto la cyclette. Ho fatto la chemio di Metotrexate, mi sono messa la smalto nuovo e ho prenotato il prossimo tatuaggio.

Aadesso mi sparo la prima puntata di The Originals (The Originals, prima stagione ) e mi godo la sensazione di essere una guerriera.

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