artrite · artrite reumatoide · autoimmunità

9 Cose da non dire a chi ha l’artrite reumatoide.

1) Ce l’aveva anche mia nonna

Probabilmente era artrosi, non artrite. E comunque non è di nessun aiuto. Non è che chi più ne ha più ne metta o mal comune mezzo gaudio. Oltretutto mi dispiace per tua nonna.

2) Mia zia ce l’aveva poi è morta – Variante a sfondo tragico della nr. 1

Lo so non mi credete. Ma è vero, mi è successo. E siccome a dirmelo è stata una collega, mi tocca sentirla ancora ogni tanto dire: “madonna, mi ricordi mia zia“.

E in quel momento potete immaginare: partono le toccate a qualunque cosa.

3) Ma sei così giovane! E’ strano!

A questa fatico, giuro, fatico a stare zitta e non partire come Muhammad Ali con un destro sul mento. Sono così giovane, già. E quindi? Adesso che abbiamo capito che:

è un’ingiustizia, è molto strano, è incomprensibile, impossibile, non ci credi, non capisci, ti chiedi come sei possibile, vuoi sapere che incidenza c’è sulla popolazione mondiale femminile caucasica, se è genetica, se mio figlio sta bene, se in famiglia qualcun’altro è stato così sfortunato o sono l’unica… che dobbiamo fare?

No. Non è strano. Guarda le statistiche. E’ molto, molto comune. Troppo comune. Esageratamente comune. Fai un giro per il reparto di reumatologia di un qualsiasi ospedale. Uscirai rimangiandoti di aver pensato che fossi troppo giovane. Ho visto bambini che non avranno avuto più di 7 anni con la flebo attaccata al braccio.

4) Comunque ti vedo bene!

Rispetto a cosa? A ieri? Per caso mi hai vista ieri? A stanotte quando urlavo? O bene rispetto a quello che pensi sia l’effetto di questa malattia?

Lo so, si diventa irascibili. Cerco di lavorare molto sul rispetto e sulla comprensione dell’altro quando rispondo. So che non è facile. Mi interessa che la gente capisca però tutto dipende da chi pone la domanda e da come la pone.  Non faccio conversazione da bar sull’artrite reumatoide. Non mi interessa. Al bar ordino uno spritz e parlo con Sara e Chiara delle nostre cose. Se vuoi parlare della malattia devi farmi capire che ci tieni davvero, altrimenti a me non interessa parlarne.

4) Dove ti fa male?

Ovunque. L’artrite reumatoide (ma quando avevo quella psoriasica non cambiava molto) fa male ovunque. Può colpire ovunque (come racconto nel mio libro I giorni di vetro) quando vuole e con l’intensità che preferisce.

Ho avuto infiammazioni, versamenti, tendiniti, borsiti, ispessimenti, artralgie ovunque. Ginocchia, gomiti, spalle, mani, polsi, mandibole, gola, talloni, dita dei piedi, collo…

Tutti i giorni, a giorni alterni, silente per settimane e poi di nuovo all’attacco. Imprevedibile. Incontrollabile.

5) Hai sempre sonno.

Non è sonno. Il sistema immunitario –  la parte del nostro organismo che se funziona correttamente ci tiene lontani da tumori e infezioni – si attiva non riconoscendo come nostre alcune cellule e cercando di distruggerle. E lo fa con tutta la forza che possiede. In quello non è malato. E’ un killer micidiale. Inizia a produrre anticorpi che di solito attaccano germi estranei all’organismo, come ad esempio quando abbiamo la febbre e cerca di eliminarli. Ma noi non abbiamo la febbre. Un attimo prima eravamo perfettamente sani. Ecco perché auto anticorpi: perché la distruzione è volta verso noi stessi, verso parti di noi non riconosciute. Il sistema immunitario è andato in tilt. Tutto il nostro corpo si scatena e si accende la risposta infiammatoria, a quel punto ci sentiamo esattamente come quando abbiamo l’influenza: stanchezza, mancanza di appetito, perdita completa delle forze e un malessere generale difficile da spiegare ma non per questo meno invalidante. E’ come se il sistema immunitario stesse combattendo strenuamente un’infezione, che però non esiste.

Non è sonno. E’ come se avessi la febbre. Ininterrottamente dal 1999.

6) Oggi va meglio? Sono felice di vederti meglio.

No. Grazie. Purtroppo se mi vedi meglio è perchè: ho aumentato il cortisone, ho preso un anti infiammatorio, ormai ho una soglia del dolore che fa paura, sono stanca di lamentarmi e sto facendo finta di niente perchè se mi sento un’altra volta dire: “sto male” mi taglio una vena da sola.

7) Hai provato a prendere … ?

Nell’ordine ho provato: la fitoterapia; i fiori di bach; il veleno di ragno – suggeritomi da un omeopata di San Marino – ; la dieta del grano – da uno che riceveva in uno scantinato di un palazzo in costruzione e che mi ha fatto scrivere il mio nome e poi gli ha fatto andare sopra un pendolino (quella volta giuro ho temuto per la mia vita) -; la fisioterapia; la ginnastica in acqua; la meditazione; lo yoga; l’osteopatia; sono diventata vegetariana e pure vegana per un pò; la vitamina D; l’acido folico; attualmente a supporto dei farmaci prendo quotidianamente i funghi (Funghi curativi); integratori per le ossa; magnesio supremo (Magnesio Supremo); MSM; Glucosamina; Condroitina; Artiglio del diavolo; siero d’ape; No dol; spirulina; e chissà Dio cos’altro. Quindi, ti prego, no, non mi serve un altro consiglio su cosa prendere o cosa provare. Non passa.

Non se ne va. E se mi sono rassegnata io significa che è proprio così.

8) Non sembri malata

Per questa rimando direttamente qui: La teoria dei cucchiaini

9) Vieni il mese prossimo a … ?

Gioia, non so se starò ancora respirando per quando tu ti starai truccando per uscire. Non lo so se potrò venire stasera, domani o addirittura la settimana prossima in quel posto con te e mi dispiace enormemente che tu voglia/debba saperlo adesso/il prima possibile, allora se è così guarda facciamo che è no, così al limite ti stupisco con un sì ok? Io non posso programmare se stanotte riuscirò a dormire come pensi che possa programmare un’uscita?

Il dolore cronico rende cinici lo so.

Ma sto lavorando sulla mia guarigione, sull’educazione di mio figlio, sul sopravvivere. Non posso occuparmi anche di non sembrare stronza.

O forse si ma non oggi.

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8 thoughts on “9 Cose da non dire a chi ha l’artrite reumatoide.

    1. mamma mia mi fai arrossire certo che puoi….la mia micro battaglia personale è proprio il farne parlare. Non di me che non sono altro se non una goccia nel mare, ma di come si sta, di come si vive, dei problemi che dobbiamo affrotare (questo post è più scherzoso in realtà….i problemi grandi sono altri). Per cui….si! Certo che si 🙂

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  1. Io ho altri due problemi genetici, uno relativo alle coagulazione del sangue, per cui vivo dicendomi “magari domani mi parte un’ischemia e ciao a tutti”, e uno alla tiroide, per cui ho il sistema immunitario impazzito sempre e per sempre.
    E da allora ho capito cosa manca al mondo, cosa ci vorrebbe per fare andare tutto meglio: un po’ di empatia. (Al prossimo che mi dice “ma sei marcia”, non so che gli faccio).

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  2. Rido… Sorrido… Piango!! Ma tu hai scritto pure che non sai se poi sei così tanto brava a scrivere? Sei matta!!! Tu sei un uragano di vita e di emozioni!!
    Detto questo, credo che la mia le batta tutte. Mi spiace! Un amico di mio padre mi ha chiesto (testuali parole, ormai incise nella mia mente hahah): “Ma questa cosa che ti è venuta, cos’è? Tipo un virus che hai preso giù in Africa?”
    Ti lascio immaginare la mia faccia… Non so neanche come ho fatto a non saltargli alla gola, sono stata brava lo so!
    Mi sono capitate anche persone che mi hanno detto: “Ma una bella ragazza come te…”
    Certo… le malattie è risaputo che le malattie facciano selezione tra i brutti e i belli prima di colpire! Rido!!!
    Promesso questo è l’ultimo commento ma non potevo NON COMMENTARE!!!

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