artrite reumatoide · autoimmunità · dolore cronico

100.000.000 volte il primo giorno.

Ciao a tutti e buon Natale!!! Avete mangiato? Bevuto? Siete felici?

Io non tantissimo perché purtroppo proprio dal giorno di Natale ho dei dolori alle mani che quelli del parto sembrano acqua fresca. E’ vero che sono passati 12 anni e potreste dire che non li ricordo bene (anche perché 13 ore di travaglio non sono state esattamente poche), ma ho la sensazione di sapere con esattezza che questo è peggio.

Mi sono accorta che le mie amate piantine in balcone stanno cercando di attirare l’attenzione dei vicini affinché le salvino: le rose – bianche – sono di un colore virante al marrone e un unico solitario fiore cerca di resistere disperatamente, anche se tutti i petali sono ormai bordati di nero e la terra ha le zolle come un campo in agosto; la salvia è piena di buchi che non so che strano animale l’abbia attaccata, e le piantine grasse se potessero parlare direbbero una sola cosa: “abbiamo freddo!”.

Io le guardo ogni mattina sconsolata bevendo il caffè dietro alla finestra: al solo pensiero di affrontare la fatica di portarle dentro o dar loro da bere mi viene da piangere.

Per cambiare la tovaglia questa mattina ho impiegato almeno mezz’ora e 5 cucchiaini di energia. Sembra una cosa possibile? Convivere con il dolore cronico è qualcosa di terrificante che mangia dal di dentro. E dal di fuori. E anche da diagonale.

Mi sono chiesta se non fosse il caso di chiamare la mia neurologa e chiedere qualcosa di più forte degli integratori perché a volte mi sento sopraffare dalla disperazione e dalla stanchezza, mi viene da piangere per un nonnulla, ma poi mi sono detta che adesso farò la brava: mi curerò esattamente come diranno i medici! Aumenterò il cortisone, farò i biologici regolarmente e la smetterò di saltare punture ogni volta che mi sembrerà di stare meglio, perché io rivoglio indietro la mia vita! E le mie piantine!

Non è un antidepressivo quello che mi serve, anche se a volte credo di essere sull’orlo del baratro e di poter guardare giù e vedere nettamente tutti i miei mostri che chiamano a gran voce, ma no! Ho solo bisogno che il dolore allenti la presa, che mi lasci intravedere un pò di speranza, un pò di luce in fondo a questo tunnel che sembra non finire mai.

Avete presente il film 50 volte il primo bacio? Quello con Drew Barrymore e Adam Sandler?

No? Beh allora dovreste guardarlo perché è bellissimo nella sua semplicità.

50 volte il primo bacio

Lui – un esilarante a tratti profondo e commovente Adam Sandler -si innamora perdutamente di lei – Drew Barrymore non ha bisogno di commenti, io la trovo fantastica in ogni interpretazione -.

Con non poca fatica riesce ad avvicinarla in un delizioso e semplicissimo bar di uno sperduto villaggio delle Hawaii e se ne va a casa felicissimo – come del resto anche lei – convinto di poterla rivedere il mattino dopo a colazione. Ma non sa e non immagina che niente di tutto questo potrà avvenire perché lei ha subìto un incidente stradale e ha perso la memoria a breve termine.

In poche parole per lei ogni mattina è la stessa mattina, e sarà così per sempre.

Sono tentata di andare avanti a raccontarvi come finisce ma non voglio fare la sadica e poi voglio finire di vedere Vampire Diaries!! Ale stasera è dai miei genitori perché domani mattina lavorerò e finalmente ho casa tutta per me: potrò mangiare davanti al pc, fare tardi, non cucinare e soprattutto non dovrò spegnere il computer alle 21.00 per dare il buon esempio! E siccome la mia amica Sara mi ha fatto una testa così in questi anni con la serie sui vampiri, l’altro giorno un pò reticente ho iniziato a guardarla.

E ora sono drogata.

Ma tornando al nocciolo della questione, che per me divagare è un’arte, perché vi ho parlato di quel film?

Perché stamattina quando ho aperto gli occhi, ancora prima che il cervello registrasse che era un nuovo giorno e che c’era un corpo attaccato sotto di lui, mi sono chiesta: “come va oggi? Com’è il dolore su una scala da 100 a inferno?“.  Ho avuto paura di muovere le mani, paura di sentire che anche oggi era irrimediabilmente uguale a ieri.

E lo era.

Era identico. Era una morsa atroce e sapevo che non sarebbe migliorato, almeno non fino a pomeriggio inoltrato, come sempre. Avevo un pranzo importante al quale Ale teneva che partecipassi insieme a lui e sapevo di dovermi alzare ma non trovavo le forze. Nè a livello fisico perché il dolore consuma e stanca tantissimo, ma nemmeno nella mia testa. Non sentivo la grinta nè l’energia, non sentivo la voglia di combattere e questo mi ha fatto paura.

Mi ha presa l’angoscia di essere intrappolata in quel film ma senza Adam Sandler, senza le Hawaii e senza essere quella grandissima gnocca di Drew. Solo col il mio schifosissimo dolore.

E se non fossi più capace di reagire? E se stessi per mollare, per sprofondare, per abbandonare la guerra? Cosa succederebbe se un bel giorno decidessi che per me è troppo, che non posso più farcela, che ha vinto lei?

Però da qualche parte un pò di forza devo averla trovata perchè mi sono fatta coraggio, ho preparato il caffè trattenendo le lacrime e ho respirato. Piano. E poi ho cercato di vestirmi come meglio potevo, di essere felice per non incupire l’atmosfera in casa, anche se Ale è così immensamente bravo e dolce che mi fa impallidire. Lui mi capisce, mi sta vicino, ed è pronto a scattare ogni volta che sente un sospiro più strano degli altri o che si accorge che ho bisogno di aiuto. Quando ero piccola e mia madre – raramente – stava male ero innervosita con lei (sì beh, ero strana forte), come delusa, spaventata: la mamma non può stare male, non può non essere felice e non essere quella che tiene in piedi la famiglia, pensavo testarda. Sbagliando.

Così ora mi sforzo al massimo per mio figlio, ma lui è migliore di me. Nettamente migliore di me.

Lui vuole che riposi quando sono stanca, che dorma quando ho tanto male, mi viene a salutare in camera quelle poche volte che mi concedo di staccare la spina e mi porta sempre un bicchiere d’acqua che io bevo anche se non ho sete perchè mi fa tenerezza e se potessi stritolarlo di baci lo farei ma a volte ho troppo male anche per quello.

Oggi è stata una bella giornata. Una meravigliosa giornata! Era questo che volevo condividere con voi !

E lo è stata perché mi sono fatta coraggio e sono uscita anche se tutto il mio corpo gridava NO!

Lo è stata perchè ho visto persone a cui voglio bene e abbiamo mangiato insieme. E’ stata una bella giornata perchè sono andata a trovare i miei genitori e quando sono tornata a casa ero talmente felice e orgogliosa di me e del coraggio che ero riuscita a trovare per non mollare, nemmeno oggi che ormai sembrava fatta, che mi sono sparata 40 minuti di cyclette guardando In Treatment. Adesso sono rilassata, soddisfatta, docciata, profumata e pronta per la mia folle serata solitaria e vampiresca con cena a base di mais in scatola!!

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Non mollare mai, anche quando l’ho quasi già fatto…questa è la mia forza, oltre a mio figlio!
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