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Però! Non sembri malata! O anche la teoria dei cucchiaini

Sopportare il dolore dopo un po’ non è più troppo difficile. Diventa un compagno di viaggio al quale ti abitui. Puzza, ha invaso il tuo spazio vitale, è scortese ed arrogante ma ormai ci convivi da tanto di quel tempo che a volte puoi quasi dimenticare che c’è.

E’ convivere con una te che non riconosci il difficile.

Il vivere dentro ad un involucro che sembra sano ma che nasconde chissà quali schifezze, che sta stretto e che non era quello con quale ti eri addormentata la sera prima. Sembra di indossare un vestito prestato da qualcuno che non ha la tua taglia. È stretto, è largo, casca male, insomma non va bene. Non ti sta bene e non ti starà mai bene. Puoi portarlo per un po’ e far finta che ti vada bene, puoi giocare ai travestimenti ma finire con l’accettare di indossarlo per il resto dei tuoi giorni è impossibile.

O forse qualcuno ci riesce. Ed è anche più sereno di me. Forse sono io che sto sbagliando a combattere contro i mulini a vento e dovrei rassegnarmi.

Ma io vedo solo una via da seguire, ed è quella che mi spinge a combattere ogni giorno per tornare ad essere quella che ero prima. Prima della malattia, della stanchezza, dell’invalidità, del dolore, della vergogna. Prima che tutto andasse a rotoli. Prima che tutto cambiasse.

Una delle cose che mi affaticano – una sola tra le tante che ora mi vengono in mente – è che il dolore non si può vedere. Cioè si vede che si è trasandati che non ci si cura molto, che magari si hanno le occhiaie, che ci si veste non proprio all’ultima moda; ma il dolore fisico, quello che strappa il sonno e l’energia, quello che fa piangere e urlare, quello che cambia i piani, che stravolge la vita, che fa saltare appuntamenti, cancellare possibilità, quello non si vede. Forse da un lato è meglio così, ma dall’altro è faticoso.Ti costringe a spiegare, a volte quasi a giustificarti.

Perché stai seduta se sale un’anziana in autobus o nella sala d’aspetto? Perché salti la fila? Perché non dai la mano quando ti presentano qualcuno che non conosci? Perché hai sonno, dico, ma proprio sempre sonno, e poi soprattutto ma possibile che quando qualcuno ti dice qualcosa tu non riesca a ricordarla per più di cinque minuti? Possibile che le connessioni logiche che – va bene  non sono mai state il tuo forte – adesso siano peggiorate così tanto?

Il dolore cronico non si può vedere e non si può spiegare.

Mi affatica e mi intristisce anche constatare ogni giorno quanto questa malattia sia sconosciuta.

Non conto più le volte in cui mi sono sentita dire: “ma non sei giovane per avere l’artrosi?”. A parte che artrite e artrosi sono due cose completamente diverse, ma comunque, anche se così non fosse… NO. Evidentemente non sono così giovane se ce l’ho. Quando ti senti fare una domanda del genere per più di sedici anni alla fine il rischio di diventare villana è pericolosamente alto.

E allora forse col tempo si impara a mostrarlo questo dolore, a renderlo più evidente, si diventa più fragili, più suscettibili, perché si è stanchi di sentirsi come se in qualche modo si dovesse provare al mondo quanto male stiamo.

E’ difficile avere a che fare con persone che non sanno di cosa stiamo parlando.

Questo non significa affatto che bisogna chiudersi in sé stessi, anzi, nulla di più pericoloso e inutile; vorrei soltanto far capire che non ci sono parole né verbi, né frasi, né sguardi che possano spiegare esattamente quanto dura è una vita così.

Un modo forse esiste però per spiegare cos’è il dolore cronico: è la Teoria dei cucchiaini, o Teaspoon Theory.

L’ha inventata una ragazza che si chiama Christine Miserandino ed è bellissima. Una di quelle bellissime storie che mi fanno venire voglia di dire: “avrei voluto scriverla io!”.

Sono in due: lei e un’amica in un bar, l’amica che la conosce da tempo e che sa (o meglio Cristina crede che sappia) tutto di lei, che l’ha accompagnata più volte alle visite e l’ha vista stare male a lungo, le chiede di spiegarle cosa significhi avere il Lupus.

Il Lupus è un’altra malattia cronica autoimmunitaria che come l’artrite reumatoide e tante altre ti obbliga a convivere con il dolore cronico.

Cristina resta un attimo attonita e si chiede come sia possibile che l’amica non sappia veramente cosa lei provi: l’ha vista zoppicare, usare le stampelle, è andata con lei alle visite… ma poi si riprende, capisce che forse questo non basta e inventa un gioco diventato poi famosissimo, per spiegare come sia la vita quotidiana di chi deve fare i conti con qualsiasi malattia o disabilità, non solo la sua.

Questo gioco è il gioco dei cucchiaini. Le ragazze sono in un bar e Cristina prende una manciata di cucchiaini dandoli all’amica e dicendole che quelli sono la malattia. L’amica guarda Cristina ridendo: la conosce e sa che nonostante il dolore è una ragazza che ama fare scherzi, ma Cristina stavolta è serissima.

Cristina vuole dimostrare che la sua vita quotidiana è fatta di milioni di scelte, e che anche decidere di scendere al bar sotto casa a bere un caffè con la migliore amica può essere un lusso, una decisione che la maggior parte delle persone prende senza nemmeno rendersene conto. Senza rendersi conto di prenderla, e senza rendersi conto di che fortuna abbia nel poterlo fare.

I cucchiai li gestisce Cristina: li dà o li toglie all’amica, con questo spera di far comprendere come ci si senta a vivere sotto il controllo costante e continuo di qualcuno che in questo caso è la malattia.

Cristina chiede all’amica di contare i cucchiai e spiega che sapere quanti sono è fondamentale: chi vive con una malattia sa perfettamente di non poter contare su un numero illimitato di cucchiai e per questo li usa con grande parsimonia. L’amica conta 12 cucchiaini e subito ne vuole di più per iniziare la giornata, ma Cristina rifiuta di accontentarla, deve farle capire bene stavolta. Lei ne ha desiderati di più per molti anni e non ha mai potuto avere sconti dal dolore o dalla stanchezza, ed è esattamente quello che vuole che l’amica comprenda.

Cristina dà inizio al gioco e le chiede di fare un elenco preciso e puntuale di tutto quello che deve fare in una giornata, avvertendola però che ad ogni azione avrebbe corrisposto un cucchiaino; qui inizia il bello e il tragico del gioco, la parte in cui l’amica comincia a rendersi conto…

Infatti parte con la prima azione del suo elenco e dice: “prepararsi per andare al lavoro”. Cristina fulminea le porta via un cucchiaino e le dice: “no amica mia. Prima devi aprire gli occhi, renderti conto che sei in ritardo, che hai dormito male, che provi dolore, devi strisciare fuori dal letto e mandare giù qualcosa anche se non hai fame, perché a stomaco vuoto non puoi prendere le medicine e se non lo fai, perderai tutti i cucchiai di domani…”. E così via un cucchiaio senza nemmeno essersi vestita, via un altro per la doccia (io se la facessi di mattina dovrei usarne almeno 5), via uno per la colazione (io la salto, perché con quest’azione li perderei tutti in un colpo solo).

Vestirsi non so per Cristina quanti cucchiai siano, per me sono sempre tantissimi e infatti spesso quando ho finito di infilarmi il maglione o i jeans sono sudata, ho il fiatone e una sensazione di stanchezza violenta che spesso mi fa stendere sul letto dieci minuti per riprendere fiato.

Cristina vede che l’amica non è ancora arrivata al lavoro e ha già quasi finito i cucchiai e sta cominciando a capire; le dice che a volte si possono prendere in prestito cucchiai dal giorno dopo, ma bisogna essere molto cauti nel farlo, perché quando poi arriva domani sai che dovrai fare per davvero con meno energia e sarà dura, oltretutto per noi un raffreddore, un’influenza, un torcicollo sono debilitanti perché partiamo con un deficit di cucchiaini rispetto a qualcuno che non è malato, e usare cucchiai del giorno dopo è sempre un rischio.

Cristina fa andare avanti la sua amica fino all’ora di cena quando ormai ha solo un cucchiaio a disposizione, che non le basta per cucinare e lavare pentole, ma nemmeno per andare a cena fuori perché guidare all’andata e anche al ritorno le costerebbe come minimo tre cucchiai e lei ne ha solo uno. Concordano per una zuppa – sul suo sito è tradotto così ma suppongo Cristina sia anglosassone e che per lei una zuppa sia una zuppa precotta, perché per me che sono italiana fare la zuppa significherebbe come minimo stare in cucina tre ore a lavare e tagliare le verdure e mi ci vorrebbero una ventina di cucchiai come minimo!

Alla fine del racconto l’amica è in lacrime e non riesce a capire come faccia Cristina a vivere così, mentre Cristina è dispiaciuta di aver fatto star male la sua amica ma è anche contenta perché ha la sensazione che forse un pochino qualcuno l’abbia capita, anche solo per un attimo.

La comprensione è tanto importante anche per me, ecco perché amo questa storia e la teoria dei cucchiaini.

Cristina finisce il racconto spiegando che ci sono volte in cui ha più cucchiaini del solito e quelli sono giorni felici, giorni che arrivano come un miracolo e che cambiano la vita, ma in generale lei sa che è così, che ne ha un numero limitato, e che la situazione non potrà cambiare; non si può dimenticare di contare i cucchiaini né di fare economia della sua energia, deve pensare a tutto prima di decidere se farlo o no e fare i conti col fatto che non può e non potrà fare tutto quello che desiderava fare.

Ovviamente essendo una storia bellissima ha un finale altrettanto bello: Cristina esce dalla caffetteria con la sua amica e ha, nascosto in tasca, un ultimo cucchiaino (prima che arrestino Cristina diciamo che erano di plastica); le dice: “molti non pensano ai cucchiai prima di fare una certa cosa e molti ne sprecano tanti durante la giornata. Io non posso sprecare cucchiaini e ho scelto di trascorrere questo tempo con te”.

Io lo trovo un finale meraviglioso perché fa capire alla sua amica quanto sia importante per lei, quanto sia stata una scelta pensata e consapevole quella di vestirsi e scegliere di andare. Non sappiamo se Cristina abiti al primo piano o al secondo, se ha l’ascensore o se guidi l’auto, ma posso assicurare che anche mettersi le scarpe è un’azione che può scoraggiare la decisione di uscire di casa.

Ogni volta che Cristina, (e come lei io e tutte le persone che hanno una malattia) decide di fare una certa cosa è come se donasse un pezzettino di sé stessa, un cucchiaino, ecco perché chi trascorre del tempo con lei può sentirsi una persona speciale.

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Il gioco del dolore cronico, possa il cucchiaino essere sempre a tuo favore.
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13 thoughts on “Però! Non sembri malata! O anche la teoria dei cucchiaini

      1. Eh, facile a dirsi… ma quel pessimismo sono io. Il giullare che porto in scena nella vita reale di tutti i giorni è solo una maschera, l’unica che indosso. Quel pessimismo che mi accompagna da sempre, che mi rimproveravano anche le maestre nei miei temi delle elementari, è il mio. E’ quello che mi fa vivere e al tempo stesso non mi lascia vivere. Che mi spinge a prendere determinate decisioni (secondo alcuni discutibili) quando prende lui il controllo totale della situazione. Che mi fa allontanare le persone a cui tengo, per la paura di perderle. Ma senza del quale non sarei nulla. A volte si nasconde e aspetta che io sia felice per tornare a colpire. Ma “io” sono “lui”, sono il mio pessimismo. Non saprei essere altro.

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