artrite · artrite reumatoide · autoimmunità · figli · mamma · Senza categoria

Cos’è il dolore

Il dolore per me è la sensazione di bruciare sempre. Ha diverse intensità è vero, ci sono giorni in cui a quella domanda posso rispondere: “un po’ meglio”, ma in generale è come bruciare.

Non solo. Il dolore porta con sé una testa spenta, immersa in acqua, tipo come quando ci tuffiamo mentre qualcuno aveva appena iniziato a dirci una cosa: le prime parole riusciamo a sentirle, mentre quelle pronunciate mentre abbiamo la testa sotto il livello dell’acqua sono lontane ovattate e incomprensibili. Ecco è così che mi sento. Oltre al fatto che mi irrita tutto.

Con la testa ridotta a un colabrodo del genere è difficile anche ragionare su quale cosa vada fatta prima dell’altra. Una banale sequenza tipo: acqua, polvere, fuoco, caffè, può venire invertita senza il minimo dubbio. Figuriamoci guidare una macchina, parcheggiare, far da mangiare a tuo figlio, studiare! Però lo devi fare.

La mia mente è occupata al 50% dal pensiero di mio figlio e dal restante 50% dal dolore.

Un dolore che sembra non avere né inizio e né fine, che si confonde con la tua vita fino a consumarla. Un dolore che non si vede e a volte ti fa scoprire intenta a desiderare che invece fosse visibile, come per giustificarti, come a dire “ecco, vedi perché non so quello che faccio? Perché piango, ho la testa per aria, perché non riesco a ridere?

Ogni giorno è una guerra, con il mondo ma anche con se stessi, per non soccombere, per riuscire a respirare, a vivere. E’ una guerra anche dentro di noi, che ci portiamo in giro un corpo dentro al quale infuria la battaglia.

E vestirsi? Cosa posso dire del vestirsi la mattina? Quanto vorrei aprire l’armadio e avere il lusso di scegliere quello che voglio indossare. Io amo giocare con i colori, me ne frego delle mode, della gente e di cosa potrebbero pensare, se voglio mettere calze a pois gialle e gonna nera con maglione rosso, e cercare di sembrare un incrocio tra l’ape maia e una coccinella lo faccio. O meglio, lo facevo. Un po’ di trucco, una spruzzata di profumo, che ci vuole per partire sorridendo?

Ma quando sono ancora a letto, prima che suoni la sveglia, faccio l’inventario delle parti doloranti, tumefatte, impossibili da muovere e mi accorgo che a fatica riuscirò anche solo a scendere dal letto …come farò a trovare la voglia e il coraggio di pensare a giocare con i vestiti?

Devo anzi trovare qualcosa di comodo e largo, che si infili senza troppe difficoltà, che non si arrotoli su per le braccia perché  di prima mattina le mani sono due arnesi completamente inservibili. E quindi via con la tuta per la milionesima mattina, via con il maglione comodo da casa. Non ho fatto in tempo a lavarmi i capelli ieri sera quando potevo perché la sera il dolore si allenta un pochino, e adesso ce li ho orrendi, arruffati e sporchi e non riesco nemmeno a legarli in una semplice coda. Me li devo tenere così. Il gomito non si flette, le mani non si aprono, figuriamoci fare forza su un elastico, il collo è rigido. Resteranno così e amen.

Il dolore autoimmune è cronico: non se ne va mai. Non smette mai, non ti lascia mai. Non puoi in alcun modo dimenticarti di lui.

Uscire di casa, lavarsi, pettinarsi, rifare il letto, ogni azione che non sia respirare, e a volte anche quella, è come partire per la guerra.

Il dolore è questo. E’ il vero dolore fisico, ma è anche la depressione che si porta dietro.

Ed è la paura. Che il tuo corpo non la smetta di cambiare sotto ai tuoi occhi e che continui a peggiorare. Vedere i noduli che compaiono sui gomiti e sui piedi, sentire queste palline dure sotto la pelle, non sapere perché sono venute, se ne verranno altre, magari in parti del corpo dove potrebbero fare dei danni come sul cuore, non sapere cosa fare.

Se non sedersi per terra in bagno giusto il tempo di un cartone animato e piangere.

Poi uscire, asciugarsi le lacrime (nell’ordine inverso è meglio, se si ha un bambino per casa), e pensare che indietro non si torna, si può soltanto andare avanti il più dignitosamente possibile. Si può solo avere coraggio e combattere. Non voglio insegnare niente altro a mio figlio se non che sua madre non ha mollato mai.

Io guarirò.

Si, ho un buon carattere è vero e questo aiuta tanto: sono combattiva, non sono e non sono mai stata una di quelle persone che si arrendono o si demoralizzano a tal punto da decidere di mollare. Questa è semplicemente una fortuna non ho fatto nulla per meritarmela. D’altra parte ho l’auto immunità, per la legge dell’equilibrio (appena inventata) qualcosa di buono dovevano darmelo!

Ho anche un carattere che non si arrende facilmente, ma è anche vero che non ho mai, mai, mai, mai seguito il consiglio dei medici: “Sei malata, hai una malattia cronica e non guarirai mai. Devi capirlo vivrai meglio”.

L’accettazione la conosco bene, non ha niente a che vedere con questo.

Io non penserò mai di me di essere arrivata alla fine, che devo arrendermi e mandare giù farmaci per tutta la vita perché  non guarirò mai.

Io guarirò.

La soluzione non può essere dentro a dei farmaci che curano l’artrite e fanno venire il tumore.

Penso che sarei disposta a morire mentre cerco un’alternativa.

Questa è la mia forza.

O la mia condanna non lo so, questo lo dirà il tempo.

Io ho lo sguardo puntato sull’orizzonte, sempre.

Questo non vuole dire essere superman. Tante volte piango e mi dico: “non ce la faccio, non ce la farò un attimo di più”, ma inspiegabilmente riesco sempre a trovare la motivazione per ricominciare.

Un passettino alla volta, non bisogna pensare di strafare, un semplice piccolo passettino. Anche asciugarsi le lacrime e lasciarsi abbracciare è un passettino.sardegna 2

Annunci

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...